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DBW2018: Die Machtlosigkeit der Typ F‘ler

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Die Themen der Diabetes Blog Woche 2018 liegen mir nicht. Der vierte Tag läuft unter dem Titel „Diabetes-Nebenwirkungen“. Die Blogbeiträge sollen sich um Begleiterscheinungen und -erkrankungen drehen. Dies meint vor allem die psychische Belastung durch Diabetes und die Anfälligkeit für Depressionen oder Angststörungen. Als Typ 1erin kann ich nichts zu diesem Thema beitragen. Aber als Typ F’lerin.

Es gibt eben auch die Angst um einen Diabetiker, von der ich heute berichten möchte. Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Beitrag schreiben werde. Ich bevorzuge rationale Themen und eine gute Recherche. Meine Gefühle offen zu legen ist nicht meine Art. Die folgenden Zeilen sind mit viel Schmerz und Angst verbunden. Da hilft mir meine geliebte Wissenschaft herzlich wenig.

Wenn man sich den Diabetes mit der Mutter teilt…

Meine Mutter bekam zwei Jahre nach mir die Diagnose Diabetes Typ 1. Das war 1998 und sie war zu dem Zeitpunkt 38 Jahre alt. Ich werde nie vergessen, wie sie es mir in unserer Küche sagte. Mein erster Gedanke war „Gott sei Dank, jetzt hat sie ihren eigenen und lässt mich damit in Ruhe.“ Ich stehe dazu, dass mir das durch den Kopf schoss. Ich wurde zu dem Zeitpunkt falsch behandelt (mehr dazu hier) und mir ging es immer schlechter. Zudem war die Pubertät voll im Gange und meine Eltern hatten sich in dem Jahr zuvor getrennt. Ich hatte ganz andere Probleme. Meine Mutter sollte den Diabetes nehmen und fertig.

Diabetes war kein Thema

Die folgenden Jahre war Diabetes kaum Thema zwischen meiner Mutter und mir. Das änderte sich, als ich vor 11 Jahren begann mich intensiv um die Erkrankung zu kümmern. Zu dem Zeitpunkt hatte meine Mutter bereits die ersten Anzeichen von Folgeerkrankungen. Ich weiß nicht, wie ihre Werte vor diesem Zeitpunkt waren und wie lange es schon so ging. Ich realisierte, dass meine Mutter zweistellige HbA1c-Werte hatte. Die Gründe und Probleme hierfür kenne ich nicht. Nun haben wir 2018. Meine Mutter hat in beiden Beinen Neuropathie und ständige Entzündungen, besonders in den Gelenken, machen ihr zu schaffen. Zudem hat sie eine diabetische Retinopathie. Wie oft ihre Augen gelasert wurden, kann ich gar nicht mehr sagen. Genauer möchte ich hierauf nicht eingehen.

Machtlosigkeit.

Das Wort, das meine Gefühle als Typ F’lerin beschreibt ist ‚Machtlosigkeit‘. Ich weiß so viel über Medizin, lese und häufe Wissen an. Meinen eigenen Diabetes habe ich im Griff, ich kenne immer das Neuste auf dem Markt. Aber ich bin als Angehörige einer Diabetikerin machtlos. Ich wüsste genau, was meine Mutter machen müsste, welche Geräte ihr helfen könnten. Aber ich kann sie nicht an die Hand nehmen und sie dazu zwingen die Dinge genauso zu machen. Diese Machtlosigkeit verspüren glaube ich viele Typ F’ler, wenn sie sehen, dass sich ein Angehöriger selber schadet – egal auf welche Weise. Aber man steckt nicht in der Haut des anderen. Ich kann nicht nachvollziehen und verstehen, warum meine Mutter so handelt. Ich bin gezwungen zuzusehen. Viele Typ F‘ler wehren sich stark gegen solche Situationen und reden auf den Diabetiker ein. Mach doch mal…. Kannst Du nicht…. Vielleicht wäre es besser… diese Sätze bedeuten alle „Ich liebe Dich und habe Angst Dich zu verlieren!“

So viel Zwang. So viel Verzweiflung.

Zwang. Zwingen. Gezwungen werden. Damit versuche ich manchmal der Machtlosigkeit zu entfliehen. Ich schaue in das Messgerät meiner Mutter und sehe ihre Werte. Das mache ich nicht heimlich. Sie weiß es und ich kommuniziere es direkt. Würde sie es bei mir machen, würde ich sehr wütend werden. Aber was hilft diese Verletzung ihrer Privatsphäre? Denn nichts anderes ist es. Ich versuche so oft es geht zu widerstehen. Es ist die Verzweiflung, die mich hier leitet, denn eigentlich weiß ich, dass es für uns beide nicht gut ist. Man muss respektieren, dass der andere so mit der eigenen Erkrankung verfährt. Man schadet demjenigen eigentlich mehr, wenn man ihn oder sie bedrängt und Druck aufbaut. Ich weiß das, denn auch darüber habe ich viel gelesen. Aber Gefühle scheren sich nicht so sehr um Bücher. Es ist nur schwer auszuhalten, dass man als Typ F’lerin so machtlos ist, und es gelingt mir nicht gut mich so zu verhalten, wie ich es jedem anderen raten würde.

Aus Sorge handeln

Eine Szene ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Vor zwei Jahren besuchte ich mit einer sehr guten Freundin meine Mutter. Wir saßen am Meer und ich merkte, dass es ihr nicht gut ging. Ich überredete – nein, eigentlich zwang ich sie – zu messen. 550mg/dl. Ich wollte sie sofort zu einem Arzt fahren. Da sie das ablehnte und auch die Überprüfung ihrer Pumpe verweigerte, setzte ich mich anders durch. Ich diskutierte, damit ich ihr zumindest die Korrektur mit einem Pen in die Oberarme spritzen durfte. Da stand ich nun. In einem Café auf der Strandpromenade und spritzte meiner Mutter Insulin. Es war pure Verzweiflung von mir, weil ich die Machtlosigkeit in dieser Situation nicht aushielt. Ich wusste mir nicht zu helfen. Ich wollte nur einfach irgendetwas machen und nicht tatenlos bleiben. Unsere Stimmen erhoben wir beide nicht, aber der Ton war doch sehr scharf. Am liebsten hätte ich dort am Meer, wo ich auch meine halbe Kindheit verbracht habe, losgeheult. Auch, weil mir klar war, dass es nur ein Tropfen auf dem heißen Stein war. Aber ich konnte auch nicht einfach zusehen.

Die Angst, wenn das Telefon klingelt

In den letzten vier Jahren klingelte einige Male das Telefon und mich erwartete ein Schock. Meine Mutter war sehr oft im Krankenhaus und einmal nach einer schweren Unterzuckerung sogar auf der Intensivstation. Dieses Erlebnis hat mich traumatisiert und seitdem habe ich eine schwierige Beziehung zu Telefonen. Besonders, wenn mein Stiefvater mich anruft, bleibt mein Herz stehen. Er ist nicht gerade ein Fan vom Telefonieren. Es besteht eine 50:50 Chance, dass er anruft, weil er mal wieder keine Geschenkidee für meine Mutter hat, oder eben, weil sie wieder im Krankenhaus ist. Die Angst und die Sorge um meine Mutter sind in den letzten Jahren immens gewachsen. Das stellt eine Belastung auf verschiedenen Ebenen dar.

Man hat etwas zu verlieren: einen geliebten Menschen!

Mir ist bewusst, dass ich mich eigentlich falsch verhalte und die Beziehung zu meiner Mutter strapaziere. Die Angst um sie und ihren Diabetes erzeugt einen permanenten Druck, von dem ich mich nur schwer distanzieren kann. Auch sorgt diese Situation dafür, dass sich unsere Rollen verkehren. Das klassische Mutter-Tochter-Gefüge hatten wir nie, sondern immer eine Begegnung auf Augenhöhe und oftmals einen freundschaftlichen Austausch. Nun aber bin ich zu der Person geworden, die sich sorgt, die Tipps gibt oder belehrt. Ich bin diejenige, die besorgt anruft. Das tut unserer Beziehung nicht gut, ich weiß mir aber selbst nicht anders zu helfen. Ich weiß, was psychologisch und verhaltenssoziologisch das Beste wäre. Wieder kann ich mich nicht daranhalten, weil ich ihr helfen will und mir so sehr wünsche, dass es ihr besser geht. Meine Rationalität wird gelähmt von den Gefühlen der Angst, Machtlosigkeit und der Verzweiflung. Eine Lösung kenne ich nicht. Ich würde mir aber von Typ 1ern wünschen, dass sie nachsichtig mit ihren Typ F’lern sind, wenn diese das ein oder andere über den Diabetes sagen. Denn dahinter steckt nur Sorge und Liebe.

Folgeerkrankungen – manchmal bekommt man mehr, manchmal weniger

Nicht alles kommt vom Diabetes. Wenn Bluthochdruck generell in der Familie liegt und man diesen als Typ 1er bekommt, dann ist es sehr wahrscheinlich eher die genetische Veranlagung und nicht der Diabetes. Ich habe mich über 10 Jahre durch Fehlbehandlung und durch eine Akzeptanzstörung nicht vernünftig um meinen Diabetes gekümmert. Ich habe bisher keinerlei Folgeerkrankungen. Bei meiner Mutter sah es nach 10 Jahren anders aus. Spekulationen zu den Gründen würden nichts bringen. Man kann Folgeerkrankungen nicht immer vermeiden. Man hat auch keine Schuld daran. Wenn es einen aber trifft, muss man das Ganze angehen und auch da das Beste daraus machen. Das Leben ist noch nicht vorbei, wenn Folgeerkrankungen auftreten.

Niemals aufgeben!

Ich habe gerade meine Mutter angerufen und sie gefragt, ob sie etwas dagegen hat, wenn ich diesen Beitrag veröffentliche. Dabei erwischte ich sie vor einer Leinwand sitzend. Trotz Retinopathie in beiden Augen geht sie weiterhin ihrer Leidenschaft nach und malt. Dadurch verarbeitet sie auch ihre eigenen Ängste und die fortschreitenden Probleme mit ihren Augen. Meine Mutter liebt kräftige Farben und kraftvolle, abstrakte Motive. Sie macht das Beste aus dieser Situation und malt so lange weiter, wie es eben geht.

Mehr von meiner Mutter und mir könnt ihr in einem Interview auf der Blood Sugar Lounge lesen.

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DBW2018: Mein Diabetes gehört zu mir!

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Wem würde ich einen Tag lang meinen Diabetes geben? Niemandem! – Als ich dieses erste Thema der Diabetes Blog Woche 2018 gelesen habe, reagierte ich sogar negativ. Was soll das? Was ist das für ein doofes Thema? Warum sollte ich jemandem meinen Diabetes geben wollen? Das ist meiner! Andere waren so begeistert von diesem Gedankenspiel. Sie nannten sofort Namen von Menschen aus ihrem Umfeld, denen sie für einen Tag den Untermieter überlassen wollten. Hinter diesen Diabetes-Abgaben steckte meist der Wunsch, dass man von einer bestimmten Person mehr Verständnis erhält. Dadurch fiel mir auf, dass ich mir das nicht wünsche. Ich fragte mich, warum es anderen so wichtig war, ihren Diabetes einen Tag lang abgeben zu können, es mich aber kalt ließ. Zwei Faktoren konnte ich ermitteln: Meine eigene Akzeptanz und das Verständnis meines Umfelds.

Mein Diabetes gehört zu mir, ist das klar?!

Ich schaue in den Spiegel, sehe meine braunen Haare. Dass ich braune Haare habe, weiß ich, aber ich denke nicht den ganzen Tag daran. Ich registriere es unterbewusst, wenn ich mich morgens fertig mache. Dann kümmere ich mich um eine anständige Frisur, damit ich auf der Arbeit vernünftig aussehe. – So versuche ich anderen immer meine Wahrnehmung meines Diabetes zu beschreiben. Er ist so sehr ein Teil von mir, ich könnte es mir gar nicht anders vorstellen. Seit 22 Jahren begleitet er mich. Ich kümmere mich um ihn, damit der Tag und der Blutzucker vernünftig verlaufen. Genauso wie mich mal die langen Haare nerven, nervt auch manchmal der Diabetes. Dann kann ich bei Instagram und Co.  meinen Ärger herauslassen. Aber ich würde mir deswegen keine Glatze rasieren und auch nicht meinen Diabetes abgeben.

Akzeptanz anstatt Abgabe

Ich habe lange gebraucht, um dieses Maß an Akzeptanz zu erreichen und es war harte Arbeit. Die Routinen des Diabetes haben in meinen Alltag Einzug gefunden. Sie stören mich fast nie. Es ist wie Haare kämen, Zähne putzen, morgens den ersten Kaffee trinken. Manchmal habe ich keine Lust darauf, aber man macht es dann doch, weil man es gewohnt ist. Deshalb habe ich glaube ich auch nicht das Gefühl, dass der Diabetes mein Leben beeinträchtigt oder mir Lebenszeit raubt. Mir würde etwas in meiner täglichen Routine fehlen und ich würde mir seltsam vorkommen, wenn der Diabetes nicht da wäre.

Akzeptiert werden….

Die Akzeptanz kommt zum einen aus einem selbst heraus, zum anderen aber auch vom eigenen Umfeld. Das hängt auch mit dem Verständnis zusammen, was einem entgegengebracht wird. Mein Diabetes wird von meinen Freunden, Arbeitskollegen und allen anderen vollkommen akzeptiert. Genauso wie ich als Mensch, der eben auch Diabetes hat. Warum ist das so? Tatsächlich spielen Wissen und Bildung eine große Rolle, denn ich musste kaum jemandem in meinem direkten Umfeld erklären, was Diabetes ist. Die Unterschiede zwischen Typ 1 und 2 waren fast immer bekannt. Wenn so viel Vorwissen vorhanden ist, muss man 1. weniger diskutieren oder aufklären und 2. kann man direkt auf einer ganz anderen Ebene einsteigen. Jeder in meinem Umfeld kennt meine Geräte, der Unterschied zwischen Gewebe- und Blutzucker ist kein Problem, bei einer Hypo werden mir Kekse hingehalten. Auch der Humor meiner Freunde zeigt mir, dass der Diabetes und ich voll akzeptiert sind. So höre ich auch mal Sprüche, wie „Kathy spielt mal wieder Super Mario Diabetes.“

Verständnis – Teil der sozialen Intelligenz

Ich sage immer, dass man Menschen eine geringere Intelligenz nicht vorwerfen kann. Sie können ja schließlich nichts dafür. Wenn jemand nur unwissend ist, kann man erklären und aufklären. Aber es gibt auch eine soziale Intelligenz. Diese wird von genetischen Faktoren und der Sozialisation (zu einem großen Teil meist durch die Eltern) geprägt. Aber, ist es eine Entschuldigung ein verständnisloser Erwachsener zu sein, wenn die Eltern Mist gebaut haben? Ich denke, hier kann man sich anders entscheiden, wenn man sich als Mensch reflektiert. Das machen aber leider nur wenige.

Sinnloses Gedankenspiel?

Ich fragte mich, ob es dann etwas bringt jemanden den Diabetes zu geben, der kein verständnisvoller Mensch ist. Dieses Gedankenspiel der Abgabe beinhaltet aber genau das: Diabetiker wollen dadurch mehr Verständnis von jemanden aus ihrem Umfeld. Aber kann man jemanden, der bisher weder die Empathie, noch das Verständnis für den Diabetes hatte, durch eine Abgabe belehren? Wohl kaum! Gerade weil es nur ein Gedankenspiel ist. Und auch mir selber würde das nicht helfen.

Ich kann mir aber vorstellen, dass andere – insbesondere, wenn sie auf welche Weise auch immer, mit dem Diabetes hadern – mehr Verständnis benötigen und für sie das Gedankenspiel der Abgabe wichtig ist. Wenn sie kein Verständnis von Freunden und Familie erhalten, kann man dies aber leider nur akzeptieren. Oder hinterfragen, wo man steht. Ändern kann man Menschen von außen nie. Das ist meine Erfahrung.

Ich wünsche Dir den Diabetes an den Hals…

Ein weiterer Aspekt in diesem Gedankenspiel war für mich auch, dass ich niemand anderem eine chronische Erkrankung wünschen würde. Das ist schlecht für das eigene Karma. Ich sehe so viele Diabetiker, die mit dieser Situation hadern. Ich wüsste ja nicht, ob der, dem ich den Diabetes abgeben würde, es aushalten könnte. Von mir selbst weiß ich, dass ich sehr gut mit dieser Erkrankung zurechtkomme und mit mir im Reinen bin, auch wenn es mal schlechte Tage gibt.

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Ruby Limes verpackt Pumpen sexy

Das junge Unternehmen Ruby Limes hat mir freundlicherweise ein Exemplar ihrer neusten Kreation zum Testen zur Verfügung gestellt: eine Panty mit Pumpenfach. In den vergangenen Wochen habe ich mehrmals das kleine Schwarze probegetragen. Dabei habe ich die Vorzüge und auch Nachteile dieses Produkts festgestellt. Das Besondere? Die Mitarbeiter von Ruby Limes waren sehr an Verbesserungsvorschlägen interessiert, da sie mit dem neuen Modell ein Angebot im Bereich der großen Größen schaffen wollen. Bisher blieb mir mit Größe 48 die Möglichkeit verwehrt funktionale Diabetikerkleidung der verschiedenen Hersteller zu nutzen. Schon alleine in diesem Punkt überzeugt mich der Ansatz von Ruby Limes. Aber wer steckt eigentlich hinter diesem Namen?

Wer ist Ruby Limes?

Ruby Limes ist keine Person, sondern der Markenname. Dahinter steht das Duo Frida Lüth und Carlo Zimmermann. Als ich die beiden auf dem T1Day 2018 persönlich kennenlernte, war meine erste Frage, wer denn die oder der DiabetikerIn sei. Die Antwort verblüffte mich: Keiner! Wie kommt man also darauf, sich als Jungunternehmer einem begrenzten Markt zuzuwenden? Beide Firmengründer sind schon lange im Modebereich unterwegs. Eine Freundin, die Typ 1 Diabetikerin ist, bat die beiden um Hilfe, weil sie nicht den passenden Platz für ihre Pumpe fand. Frida und Carlo suchten nach einer Lösung und blieben an der Idee hängen. Funktionale Unterwäsche mit Pumpenversteck, die aber gleichzeitig modisch und sexy ist. Viele Anforderungen an ein Produkt! Ruby Limes wird dem aber gerecht.

Das Produkt – noch nie war meine Pumpe so sexy verpackt

Zum Testen wurde mir eine Panty im klassische breiten Schnitt aus einem Elasthan-Baumwoll-Gemisch überlassen. Hierdurch wird eine gute Passform zugesichert. Mit 93% Baumwollanteil musste ich mir bei meiner empfindlichen Haut ebenfalls keine Gedanken machen. Hergestellt wird das Produkt in Europa, was für mich ein großer Pluspunkt ist. Da die Themen Nachhaltigkeit und gute Produktion sehr wichtig sind, bat ich Frida um mehr Informationen. Ruby Limes-Produkte werden in einem europäischen Familienbertieb produziert. Da wert auf eine hohe Qualität gelegt wird, werde einige Materialien (z.B. die Spitze, die bei einigen Modellen verarbeitet wird) sogar aus Deutschland bezogen. Frida Lüth sagt selbst: „Wir legen bei uns sehr großen Wert darauf zu wissen, woher unsere Materialien kommen und auch wie es in der Produktion ausschaut. Sonst könnte ich nicht ruhig schlafen.“

Auch die Verarbeitung der sorgsam ausgewählten Stoffe ist hochwertig. Die Ruby Limes-Panty hat breite, feste Nähte, die eine lange Lebensdauer versprechen und alle auf der linken Seite liegen. Die Nähte der eingearbeiteten Pumpentasche sind von außen nicht zu sehen. Dies wird im vorderen Bereich durch eine doppelte Stofflage erreicht. Es gibt zwei Fächer für die verschiedenen Pumpenmodelle. Meine Accu Chek Combo passt eher in das linke Fach. Ein neueres Modell wie die Ypsopump kann bequem in das rechte Fach hineinrutscht (mehr Infos hierzu bei Diafeelings). Nachteil ist hier, dass sich diese Nähte durchaus auf der Haut abzeichnen könnten.

Pumpenposition und Tragekomfort

Ich trage meine Pumpe seit neun Jahren immer an der rechten Seite meines BHs. Bin ich zu Hause, wechsle ich an den Hosenbund und dort stört mich die Pumpe oft sehr. Daher war ich sehr skeptisch meinen alten Hephaistos, wie ich meine Accu Chek Combo nenne, nun in meiner Unterwäsche zu verstauen. Es stellte sich heraus, dass das ein kompletter Irrtum war.

Der sehr hohe Tragekomfort überraschte mich. Durch das dichte und hochwertige Stoffgewebe und die doppellagige Verarbeitung des Textils ist die Pumpe sehr gut verpackt. Dennoch ist die Panty nicht zu dick oder schwer. Die leicht schräge Position führt dazu, dass man nicht von dem Schlauchadapter gepiekt wird. Luftblasen können so auch nicht in den Schlauch gelangen. Zudem bleibt die Pumpe fest an ihrem Platz und zieht die Unterwäsche nicht herunter. Im Alltag habe ich die Pumpe nicht gespürt und sie zeichnete sich auch nicht sonderlich unter der Kleidung ab. Gerade unter Abendkleidern oder vielleicht sogar einem Hochzeitskleid ist das meiner Meinung nach die perfekte Lösung (sofern man nicht ein hautenges Kleid hat). Einziger Nachteil ist, dass man sich für eine Bolusabgabe entweder am Bauch rumfummeln muss, was etwas seltsam aussieht. Alternativ ist man bei dieser Tragestelle kontinuierlich auf eine Fernsteuerung der Pumpe angewiesen.

Ein für mich sehr tolles Erlebnis war, dass ich nach einem langen Arbeitstag nach Hause kommen und den BH ausziehen konnte. Aber ohne mich zu „entkabeln“. Ich denke, jede Frau weiß, wie wichtig dieser Moment am Ende des Tages ist. Dies aber nur als kleine Anekdote.

Diversity! Frauen gibt es tatsächlich in unterschiedlichen Größen

Die Idee von Ruby Limes ist nicht neu. Es gibt bereits einige Konkurrenzunternehmen auf dem Markt. Für mich setzen Frida und Carlo jedoch ein sehr wichtiges Statement, dass einen großen Unterschied macht: Diversity! Schon auf den ersten Werbefotos bei Markteiführung fiel mir positiv auf, dass die Models in unterschiedlichen Hautfarben und Konfektionsgröße die Produkte präsentierten. Natürlich werden auch diese Fotos überarbeitet sein, aber man hat zumindest darauf verzichtet kleine Speckröllchen zu retuschieren. In der heutigen Zeit ist das immer noch ein sehr mutiger Schritt.

Gleiches gilt für das Vorhaben auch große Größen mit in das Sortiment zu nehmen. Wirtschaftlich ist das für ein junges Startup-Unternehmen ein Risiko. Es fallen dieselben Produktions- und Entwicklungskosten an, aber es ist schon im Vorfeld klar, dass man niemals so viel von dieser Größe verkaufen kann. Andere Hersteller funktionaler Kleidung für Diabetiker verzichten entweder gänzlich auf größere Größen oder haben XL im Sortiment, was eher der Größe 40/42 entspricht. Die Entscheidung bei Ruby Limes ein Modell zu entwickeln, dass eher einer Größe 48 entspricht ist für mich ein positives Zeichen für Diversität und ebenso für die Bewegung #bodypositivity!

Das von mir getestete Modell findet ihr hier.

 

*Dieser Beitrag entstand in freundlicher Zusammenarbeit mit Ruby Limes (carida products GmbH in Berlin), die mir unentgeltlich eine Panty zur Verfügung stellten. Der Inhalt dieses Blogartikels fasst meine persönlichen Erfahrungen sowie meine eigene Meinung zusammen und wurde von keinem Vertreter der im Artikel genannten Firma beeinflusst.
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Am Anfang war… die Fehldiagnose!

Für jeden Typ 1 Diabetiker steht am Anfang die Diagnose. Jeder kann von diesem Tag berichten, die meisten erinnern sich an unwichtige Details, die sich in das Gedächtnis gebrannt haben. Die Worte „Du hast Diabetes“ hallen für viele noch Jahre später nach. Nun, ich habe diesen Tag im Grunde zweimal erlebt. Schuld daran war eine Fehldiagnose.

„Die will nur nicht zur Schule!“

1996. In den sechs Monaten vor der ersten Diagnose ging es mir unfassbar schlecht. Ich hatte massive Schlafstörungen, trank viel und wachte nahezu jeden Morgen mit starken Bauchschmerzen auf. Die veranlassten aber meine Mutter dazu einige Male mit mir ins Krankenhaus zu fahren. Verdacht: Blinddarmentzündung. Ich glaube ich war in diesem Jahr etwa sieben Mal deswegen in der Notaufnahme. Nach ein paar Stunden waren die Magenkrämpfe verschwunden und ich konnte aus dem Krankenbett hüpfen. Schnell waren sich meine Mutter und die Ärzte einig: Schulschwänzerin!

Typ 2 im Alter von 12 Jahren?

Erst im September desselben Jahres wurde dann ein Blutzuckertest gemacht. Heutzutage gehört der kleine Piecks in den Finger zum Standard, damals war das aber noch nicht so. Ich saß bei meiner damaligen Hausärztin in einem Behandlungszimmer und die Sprechstundenhilfe hatte die erlösende Idee. Der Blutzuckertest ergab einen Wert von 230 mg/dl. Meine Mutter wurde angerufen und wir sollten sofort eine Tasche für das Krankenhaus packen. Ich kam noch am selben Tag auf der Diabetologischen Kinderstation meiner Heimatstadt an. Die Diagnose war schnell gestellt: Typ 2 Diabetes im Kindesalter.

Wie kam es zu der Fehldiagnose?

230 mg/dl – ein Wert, der kaum einen Diabetiker schocken kann. Dies war der erste Punkt, der zu der Fehldiagnose Typ 2 führte. Ein weiterer Punkt war mein Übergewicht. Ich war einfach ein pummeliges Kind und der übliche Gewichtsverlust blieb bei mir aus. Daher wurde auch kein Test auf Antikörper gemacht – meiner Meinung nach der einzige wirkliche Fehler, den die Ärzte gemacht haben. Noch Jahre später konnte man bei mir Antikörper feststellen, aber eben auch eine sehr geringe Restproduktion. Heutzutage weiß man, dass dies durchaus möglich ist. Hier hat man aber gerade erst begonnen zu forschen, da sich in diesem Rätsel auch eine große Chance für Typ 1er versteckt: nämlich die Erhaltung noch nicht zerstörter Beta-Zellen bei Früherkennung.

Leberentzündung mit 17 Jahren

Damit begann aber ein zehn Jahre andauernder Leidensweg. Obwohl ich abnahm, wurden meine Werte nicht besser. Ich bekam schnell Tabletten gegen den hohen Blutzucker. Es besserte sich kaum etwas. Als logische Konsequenz bekam ich noch mehr Medikamente. Zeitweise waren es acht oder neun verschiedene Tabletten an einem Tag. Das Resultat war, dass ich mit 17 Jahren eine Leberentzündung hatte. Ich setzte fast alle Medikamente ab und es ging mir schlagartig wieder besser. Das Vertrauen in Ärzte war jedoch zu tiefst erschüttert. Ich probierte selbst aus, welche Medikamente mich besser fühlen ließen und nahm die folgenden Jahre dann auch nur diese. Die biochemische Wirkung beider Medikamente und meine geringe Restproduktion haben mir vermutlich das Leben gerettet.

Studium, neue Stadt, neues Leben und ein verwunderter neuer Diabetologe

Mit 19 zog ich von zu Hause aus um mein Studium zu beginnen. Alles war so aufregend. Es hatte auch einen sehr großen Einfluss auf meine Ernährung und ich begann mich unbewusst Low Carb zu ernähren, weil ich mich durch kohlenhydrathaltige Lebensmittel einfach schlecht fühlte. Aber ich wollte bloß nicht, dass jemand von meinem Diabetes Typ 2 wusste. Ich schämte mich, weil ich ja selbst schuld daran war und es nicht schaffte mehr Sport zu machen. Mit 23 Jahren suchte ich mir dann einen neuen Diabetologen, weil ich wieder eine sehr schlechte Phase hatte. Das war nur ein Gefühl, messen konnte ich ja nicht, da ich keine Messstäbchen von der Krankenkasse bekam. Dem neuen Arzt erzählte ich meine Krankengeschichte und ich glaube, verwirrter kann ein Mensch nicht gucken.

Die Erleichterung: Typ 1!

„Wir machen jetzt als erstes einen Antikörpertest!“ waren seine Worte. Kurz darauf saß ich wieder in der Praxis. Die Chancen waren gering, dass man Antikörper nachweisen können würde, vielleicht waren ja auch nie welche da. Aber sie fanden tatsächlich noch welche und wir wurde sofort erklärt, wie ein Insulinpen funktionierte. Das wollte ich gar nicht wirklich hören, sondern ich wollte einfach nur loslegen. Ich hatte mich nun zehn Jahre lang gequält, verzichtet, war ständig krank und ich wusste, in dem Pen könnte die Lösung sein. Und so war es auch. Mein Hab1c fiel aus zweistelligen Bereich innerhalb eines Jahres auf einen 6er-Wert. Vorher hatte ich jährlich mindestens zwei schwere Erkältungen, heutzutage bin ich eher alle zwei Jahre mal krank. Und – oh mein Gott – der Moment, als ich das erste Mal wieder in einem Restaurant Spaghetti essen konnte! Das war schon wie ein Rausch.

Insulin Einmalspritze

Kein Schema F

Diabetes – egal welcher Typ – hat seine eigene Logik. Es ist eine der individuellsten Erkrankungen, die es gibt. Es gibt einfach kein Schema F und man muss sehr genau auf jeden einzelnen Patienten schauen. Mittlerweile haben dies viele Diabetologen verstanden und behandeln auch nach diesem Prinzip. Heute wird viel genauer darauf geschaut, was man für eine Diabetesform hat und das ist auch zwingend notwendig. Keiner kann erklären, warum es bei mir so atypisch verläuft. Aber muss man das auch unbedingt?

Die typischen Symptome von Diabetes könnt ihr hier nachlesen.

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Die Diabetes-Community

Seit 2013 bin ich Teil der Diabetes-Community und organisiere für das Ruhrgebiet in einem zweimonatigen Rhythmus Treffen für und mit Diabetikern. Die Idee entstand als ich neu in meiner Stadt war und nicht wirklich Anschluss fand, da ich außer dem Arbeitsplatz nicht viel zu sehen bekam. Für mich ist es eine positive Seite meines Typ 1-Diabetes, dass ich immer Menschen mit dieser Gemeinsamkeit finden kann und man auch sofort ein Gesprächsthema hat. Mittlerweile bin ich im Ruhrgebiet wieder zu Hause, möchte aber die Möglichkeit des Austausches, des Networkings und der gemeinsamen Abende an andere Diabetiker weitergeben. Das „Wir-Gefühl“!

Welt-Diabetestag in Köln

Mein erstes Mal

Nachdem die Pubertät überwunden war, habe ich mir einen guten Diabetologen gesucht und bin die Sache angegangen. Kurz darauf habe ich mich in meiner damaligen Uni-Stadt zu einem Diabetiker-Stammtisch getraut. Es ist ein Blind Date und man ist vorher genauso nervös, weil man nicht weiß, was einen erwartet. Ich traf auf vier andere Typ 1erd. Mutig erzählte ich bei meinem ersten Diabetiker-Treffen den anderen, mir vollkommen unbekannten Menschen von meinen Problemen in der Pubertät. Kritik, Schimpfe oder andere harte Worte, dass war das, was ich erwartete. Doch was bekam ich? Alle sagten dasselbe: „Das kenne ich auch!“

Community und Akzeptanz

Ein wichtiger Schritt zur Akzeptanz einer chronischen Erkrankung ist die Auseinandersetzung mit dieser. Darüber reden ist für viele der einfachste und beste Weg. Auf den Treffen, die ich im Ruhrgebiet organisiere, erlebe ich immer wieder den Community-Effekt. Hat man sich erst einmal überwunden und sieht, dass man nicht alleine ist, tauen alle sofort auf. Sich nicht alleine mit einer Erkrankung zu fühlen ist ein sehr wichtiger Schritt hin zur Akzeptanz und zu einem besseren Umgang. Hiermit beschäftigen sich immer wieder psychologische Studien zu dem Umgang mit chronischen Erkrankungen. Aber es nützt eben nichts, wenn man die Anderen beim Diabetologen im Wartezimmer sieht. Man muss auch mit ihnen ins Gespräch kommen.

„Darf ich mal mit Deiner Pumpe spielen?“

Die Treffen mit anderen Diabetikern haben viele Vorteile. Man kann sich das Spielzeug der Anderen ansehen, es anfassen und viele Fragen zum alltäglichem Gebrauch stellen. Bessere Informationen kann man eigentlich nicht erhalten. Jetzt wird es frivol: Ich spiele gerne an der Pumpe von Marcel (iShinne-Diabetes). Ich habe Marcel durch die Community kennengelernt und da er der Techniker ist, kann man immer wieder die neusten Geräte bei ihm finden und ausprobieren. Bei den vielen Neuerungen im Bereich der Diabetes-Behandlung ist es ein Segen, dass man die Sachen vorab mal selber in die Hand nehmen und den Besitzern Fragen stellen kann.

Freundschaften entstehen

Neben Austausch, Akzeptanz und Community gibt es auch andere Nebeneffekte. Manchmal trifft man auf ganz besondere Menschen, wie eben Marcel oder Saskia (Diafeelings). Beide haben mich auch zum Bloggen überredet – besonders Saskia war hartnäckig. Obwohl wir aus derselben Stadt kommen und unsere Elternhäuser nicht einmal 2,5 km auseinander liegen, hätten Saskia und ich uns vermutlich ohne den Diabetes nie kennengelernt. Erst heute morgen haben wir zwei Stunden telefoniert und Blutzuckerwerte diskutiert. Es ist unbezahlbar jemanden zu haben, den man in einer diabetischen Krise anrufen kann.

 

Auf das erste Diabetes-Ruhrpott-Pärchen warten wir allerdings noch.

Auch aus dem Ruhrgebiet? Dann schau doch mal in unserer Facebook-Gruppe „Diabetes Typ 1 – Ruhrpott“ oder bei einem Treffen vorbei.

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Nicht noch ein Diabetes-Blog…

Bloggen ist in. Anders kann man es nicht sagen.

Für jeden Bereich und für jedes Thema finden sich mittlerweile unzählige Blogs im Internet – mal besser, mal schlechter gemacht. Auch die Diabetes-Community bringt einige gute Blogs hervor, die vielen mittlerweile als gute Informationsquelle dienen. Gerade für Menschen mit Typ 1 Diabetes gilt dies. Denn oft werden sie in den Diabetes-Zeitungen vergessen. Der Fokus liegt auf Typ 2 Diabetes und den damit einhergehenden Problemen. Dass diese für Typ 1er (noch) kein Thema sind und sie andere Fragen beschäftigt, wird oft vergessen. Dies liegt nicht zuletzt daran, dass sie einen sehr kleinen Anteil der Diabetiker stellen.

Auch ich habe diesen Frust erfahren müssen…

Ein Beispiel aus meinem Leben verdeutlicht dies: 2007 brach ich zu meinem Auslandssemester auf. Im Internet fand ich kaum Informationen, die mir halfen den Aufenthalt in Italien zu planen. Immer wieder erhielt ich Diätvorschläge und Horrorgeschichten, aber nichts über Möglichkeiten der Insulinversorgung im Ausland. Dies hat sich sehr gewandelt. Junge Blogger berichten nun, wie sie es organisiert haben. Egal, ob Pumpe oder Pen, ob einen Monat oder ein Jahr im Ausland, ob Europa, Asien oder Afrika. Blogger teilen ihre Erfahrung und helfen somit denjenigen, die nun auch ihren Diabetes mit in die große weite Welt nehmen wollen. Genau hier möchte ich mich auch einreihen und meine Erfahrungen teilen.

Mich beschäftigen vor allem die Themen Karriere und Business. Dies bezieht sich nicht nur auf meine eigene Karriere, sondern auch den Bereich in dem ich als Journalistin arbeite. Denn beruflich habe ich mittlerweile viel mit Diabetes am Hut. Es mag also seltsam klingen, aber mein Diabetes hat mir ebenso Türen geöffnet und mir einige Karrierewege eröffnet, die ohne ihn nicht möglich gewesen wären. Zudem muss ich mich wöchentlich in neuen beruflichen Situationen damit auseinandersetzen, ob ich meinen Diabetes erwähne oder nicht. Da hat mach nach ein paar Jahren schon viel zu erzählen…

Also, begebe ich mich mit DIAPOLITAN nun auch auf die Reise des Bloggens…

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