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Diabetische Toleranz

„Könntest Du bitte woanders Deinen Blutzucker messen?“ – Diese Frage löst bei vielen Diabetikern Wut und Empörung aus. Warum sollte ich gehen? Werde ich diskriminiert? Ich werde mich nicht wegen Dir einschränken! Toleriere meinen Diabetes! Wie? Du kennst den Unterschied zwischen Typ 1 und Typ 2 nicht?

Viele Diabetiker kennen diese Alltagssituationen und viele reagieren sehr emotional darauf. Ich mache mir seit jeher viele Gedanken über diese Reaktionen. Es ist ein sehr schwieriges und komplexes Thema, bei dem es 1000 Wahrheiten gibt. Immer wieder komme ich für mich persönlich zu demselben Schluss: Man darf Toleranz nicht nur fordern, man muss auch bereit sein selbst andere zu tolerieren. Einige meiner Gedanken zu dem Thema Toleranz wollte ich festhalten und eine andere Perspektive aufzeigen.

Warum ist es nicht schlimm, wenn ich gebeten werde woanders zu messen?

In meinem Umfeld ist mein Diabetes voll integriert. Dennoch wurde auch ich schon von Bekannten oder Fremden gebeten woanders zu messen. Finde ich das schlimm? Nein! Andere Menschen haben ihre Gründe, dass sie einen darum bitten. Aber ich muss erst einmal fragen, was der Grund für diese Bitte ist. Ich darf nicht urteilen und mich empören, wenn ich nicht genug Informationen habe. Offene Kommunikation ist hier meiner Meinung nach der Schlüssel.

Vielleicht ist es Unwissenheit, dann kann ich aufklären. Oder ist es vielleicht, weil jemand kein Blut sehen kann? Phobien sind ebenfalls ernstzunehmende Erkrankungen. Also, wer bin ich, dass ich einen anderen kranken Menschen zwinge sich meiner Krankheit und meinen Bedürfnissen zu beugen? Wenn jemand eine Blutphobie hat, muss ich doch bereit sein diesem Menschen denselben Respekt und dieselbe Toleranz entgegenzubringen, die ich sonst auch erwarte. Auf einen Menschen Rücksicht zu nehmen, schadet mir nicht. Ich akzeptiere einfach, dass andere Menschen auch Grenzen, Bedürfnisse und Wünsche haben.

Toleranz von Diabetiker zu Diabetiker in den sozialen Netzwerken

Facebook ist bekannt dafür, dass Diskussionen schnell eskalieren. Ich persönlich sehe das Problem wieder in dem Punkt, dass man Toleranz nicht nur nehmen, sondern auch geben sollte. Es gibt mehrere Lager, die sich regelmäßig online in die Haare kriegen. Ein Beispiel sind die Diabetiker, die vertreten, dass wir alles Essen dürfen und auf nichts verzichten sollten. Dagegen stehen die Diabetiker, die sich nur selten Süßes gönnen und diesen Genuss dann mit einem Posting online feiern. Beide haben Recht!

Aber anstatt die Meinung des jeweils anderen zu respektieren, entbrennen hitzige Diskussionen in den Facebook-Gruppen. Der Mensch am anderen Ende, den man nicht einmal persönlich kennt, muss überzeugt werden. Denn nur die eigene Meinung wird als richtig empfunden. Es wird dabei gerne vergessen, dass diese aber nicht für alle richtig sein muss. Jeder darf selbst entscheiden, was er isst und was es ihm bedeutet. Ich freue mich für die Menschen, die einen Genuss zelebrieren genauso wie ich mich für die freue, die disziplinierte gerade Linien auf ihren FGMs und CGMs zaubern können.

Gefährliche Intoleranz!

Gerade in den Facebook-Gruppen erlebe ich immer wieder Diskussionen, in denen gefährliche Situationen entstehen. Da wird an der Therapieeinstellung fremder Menschen herumgeschraubt und Spritzempfehlungen werden gegeben – aus der eigenen Erfahrung und Meinung heraus. Da wird jemand mit einem Problem verunsichert und kriegt Lösungen angeboten, aber nicht den Lösungsweg. Der Lösungsweg ist aber das einzig richtige, damit derjenige mit dem Problem weiß, wie er z.B. zu den für ihn oder sie richtigen BE-/KE-Faktoren kommt.

All diesen Situationen auf Facebook ist gemein, dass man sich in dieser wundervollen Community gegenseitig helfen möchte. Dabei nicht zu tolerieren, dass jeder Mensch ein Individuum ist, erscheint mir sogar unlogisch. Ebenso wird die Individualität eines jeden Diabetikers betont, aber dann glaubt man an den einzig wahren Lösungsweg und nur eine Möglichkeit einer guten Diabetestherapie. Schon alleine die Vielzahl der uns zur Verfügung stehenden Geräte zur Behandlung unseres süßen Untermieters ist der Beweis, dass es nicht den einen Weg gibt.

Verbal, nonverbal oder einfach mal die Klappe halten

Hinzu kommt, dass bei Facebook Mimik, Stimmlage und andere Zeichen der nonverbalen Kommunikation fehlen. Der Satz „Oh, da hast Du aber einen hohen Blutzuckerwert!“ kann besorgt gesagt werden, er kann vorwurfsoll unterlegt sein, es kann eine erstaunte Feststellung sein. In einem Gespräch würden wir das an der Stimmlage erkennen. In der schriftlichen Kommunikation ist es unsere eigene Interpretation. Schnell kann man sich Angegriffen fühlen. Dabei ist doch erst einmal davon auszugehen, dass einem niemand etwas Böses will, denn wir haben eben diese hilfsbereite Community. Das sollte man meiner Meinung nach immer im Hinterkopf behalten, so dass Situationen nicht sofort eskalieren.

Das Allheilmittel für Intoleranz ist schlicht und einfach die Klappe zu halten. Das bedeutet nicht, dass man sich Mundtot machen lässt oder sich unterwirft. Ganz im Gegenteil. Wenn man merkt, dass der Gesprächspartner nicht zur Toleranz anderer Meinungen neigt, machen Diskussionen keinen Sinn. Dann kann man es einfach lassen und sich entspannt zurücklehnen. Das erspart mir glaube ich eine Menge Ärger und graue Haare.

Ein Zitat zum Schluss!

Und schlussendlich bleibt nach der Zusammenfassung meiner persönlichen Gedanken nur noch ein Zitat unbekannten Urhebers: „Das Paradox der gepredigten Toleranz ist die Intoleranz gegenüber der Intoleranz!“

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T1Day 2018 or don`t try this at home!

Der jährliche T1Day lockte wieder mehrere hundert Diabetiker aus ganz Deutschland am 28. Januar 2018 nach Berlin. Ein ganzer Tag von, mit und für Diabetiker ist das seit vier Jahren bestehende Vorhaben der Veranstalter. Tagungsthema in diesem Jahr war „Safty First“. Dahinter versteckte sich der Trend Insulinpumpen zu kleinen künstlichen Bauspeicheldrüsen umzubauen. Kennern ist diese technische Finesse unter dem Namen Closed Loop bekannt. Fachleute und sogenannte Looper erläuterten auf dem T1Day in ihren Vorträgen, worum es dabei geht, was diese selbstgebauten Closed Loop Systeme leisten können und wiesen auch auf Gefahren sowie rechtliche Probleme hin.

Closed Loop Whoop Whoop!

Ich habe wirklich so gar nichts mit Technik am Hut. Daher musste ich mich vorab selbst erst einmal damit beschäftigen, was es mit diesem Closed Loop auf sich hat. Es reden alle darüber und nun gab es auch einen T1Day, der sich hauptsächlich auf dieses Thema konzentrierte. Hinter dem Wort verbirgt sich ein von Pumpennutzern selbst entwickeltes und gebautes System, dass auch OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) genannt wird. Zwischen Pumpe, CGM und einer extra dafür ausgerichteten App (z.B. xdrip) wird eine Verbindung hergestellt, so dass vereinfacht gesagt alle miteinander reden. Das ist nicht mit allen Pumpen möglich, einige benötigen noch einen zusätzlichen Sender, um mit allen Geräten reden zu können. Mir wurde ganz schnell klar, dass man da einiges beachten muss. Aber so viele Typ1er, die weder Informatiker noch irgendwie technisch Affin waren, erzählten, dass sie es geschafft haben. Also scheint das tatsächlich Machbar zu sein. Motto ist: #wearenotwaiting!

(Foto: Saskia Kaup/diafeelings.com)

Don’t try this at home, dear Diabetics!

„Wir missbilligen das zutiefst!“, kommentierte Dr. Frank Best, Diabetologe aus Münster und selbst Looper der ersten Stunde, in seinem Vortrag diesen Trend.  Die Situation, dass Patienten sich eigene künstliche Bauspeicheldrüsen bauen, stellt nicht nur die Fachärzte vor Probleme. Viele rechtliche Fragen sind ungeklärt und eigentlich ist es auch eine absolute Grauzone, dass an medizinischen Produkten „herumgebastelt“ wird. Äußerst überzeugende Zahlen, die die Verbesserung der Blutzuckerwerte und eine nahezu vollständige Vermeidung von schweren Unterzuckerungen belegen, stehen vor allem Haftungsfragen gegenüber. Wer zahlt z.B. einen Unfallschaden, wenn ein solches Closed Loop System versagt und der Träger durch eine Unterzuckerung jemand anderem schadet? Dies ist auch ein Grund, weshalb diese Systeme nicht von Medizinproduktherstellern gebaut werden. In den verschiedenen Vorträgen von Frank Best, Bernhard Gehr und Lutz Heinemann wurde das alles heiß diskutiert. Abschließende Antworten wird es so schnell nicht geben.

Möglichkeiten und Grenzen des Closed Loop Systems

Schon vor dem T1Day 2018 habe ich darüber nachgedacht selbst zu loopen. Da ich vor kurzem einen Dexcom G5 genehmigt bekommen habe, steht mir diese Möglichkeit nun offen. Eine Sache, die mir zu wenig auf dem T1Day thematisiert wurden, sind die Grenzen dieses Systems. Die Vorträge wurden ausschließlich von Befürwortern gehalten, auch wenn diese immer wieder scherzhaft sagten: „Bitte auf keinen Fall nachmachen!“ Ein Closed Loop entbindet nicht von der Eigenverantwortung für die Diabetestherapie, er nimmt keine Arbeit ab. Meiner Meinung nach ist genau das Gegenteil der Fall. Man muss genaustens mitdenken, vorab muss die Einstellung der Basalrate sehr gut sein, das System muss „erzogen“ und gepflegt werden. Zudem steht am Anfang immer die technische Hürde. Eine künstliche Bauchspeicheldrüse verlangt eben nach Mitdenken. Kohlenhydrate und Bolus müssen weiterhin eingegeben werden, es muss kontrolliert werden, welche Entscheidungen das System trifft. Das alles erfordert ein sehr solides medizinisches Grundwissen in Sachen Diabetes.

Wer sich einlesen möchte, kann dies unter folgenden Links machen:

https://openaps.org/

http://www.nightscout.info/

Gab es eigentlich noch ein anderes Thema?

Diese Frage musste man sich tatsächlich zwischendurch stellen. Der T1Day glänzte in den letzten Jahren durch mehr Abwechslung, so dass für jeden etwas dabei war. 2018 dominierte ganz klar das Closed Loop-Thema das Programm. Die wenigen anderen Themen rückten etwas in den Hintergrund. Natürlich ging es in einem Camp, der Austauschmöglichkeit für alle Teilnehmer, um Diabetes und Sport. Der Vortrag von Ulrike Thurm brachte die Perspektive der Typ F’ler ein. Ein Thema, welches ich persönlich gerne viel stärker diskutiert sehen möchte. Ich bin nicht nur Typ 1, sondern gleichzeitig auch ein Typ F. Die Belastung und Sorge, die man als Angehörige eines Diabetikers erfährt, kann enorm sein. Ulrike Thurm warf genau ein Blick auf diesen Aspekt, auch wenn ebenfalls die Entlastung durch technische Errungenschaften mit eingebracht wurde.

(Foto: KMT)

Marktplatz und StartUps

Mein persönliches Highlight ist immer der Marktplatz und die Vorstellung von StartUp-Unternehmen. Der Markplatz ist zum einen eine klassische Messeausstellung mit den großen Unternehmen, die durch ihr Sponsoring den T1Day ermöglichen. Für mich sind die kleinen Stände aber viel spannender. Dort gab es ein wunderschönes Widersehen mit Maren Schinz, die ihre schönen mysugarcase.com-Taschen vorstellte. Und auch mit Kevin Röhl, der mit lumind ein System entwickelt hat, dass Diabetiker durch farbliches Licht über ihre Blutzuckerwerte informiert. Beide nutzten auch die 3-Minuten-Schnellvorstellung, um ihre Ideen und Unternehmen zu präsentieren. Ein für mich neues Projekt war der Unterwäschehersteller Ruby Limes. Ihre Produkte sind nicht nur sexy und modisch, sondern bieten einer Insulinpumpe auch recht geschickt Platz. Genau das richtige für mich!

2019 – auf zum nächsten Klassentreffen!

Das Beste zum Schluss: Der T1Day ist für mich vor allem auch die Möglichkeit liebe Menschen aus der Community wiederzusehen und neue Kennenzulernen. Es ist mein ganz persönliches Klassentreffen, was für mich den wichtigsten Aspekt dieser Veranstaltung herausstellt: Du bist nicht allein! Ich habe auch hier zu Hause meine Dia-Freunde – alles voran die wundervolle Saskia von diafeelings.com. Für viele ist der T1Day jedoch die Plattform, über die sie das erste Mal andere Diabetiker (und dann gleich ca. 500 auf einen Streich) kennenlernen können. Daher freue ich mich sehr, dass es im Januar 2019 den nächsten T1Day geben wird!

(Foto: Marcel Courtial/ishinne-diabetes.de)

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Diabetes BarCamp der BloodSugarLounge

Das Onlineportal BloodSugarLounge, für das ich auch schreibe, lud Mitte Oktober 2017 nach Frankfurt am Main zum ersten Diabetes BarCamp in Deutschland ein. Etwa 100 Teilnehmer konnten einen Tag lang in dem innovativen Tagungsformat über Diabetes und alles drum herum diskutieren. Die Community stand dabei besonders im Vordergrund. Nicht nur in den Sessions, sondern auch dazwischen tauschten sich Typ 1, 2 und 3 Diabetiker aller Altersgruppen fleißig aus. Berührungsängste gab es nicht.

 

Du bist das BarCamp! (Foto: KMT)

Was ist ein BarCamp?

Wo sind wir da eigentlich gelandet? Ein BarCamp ist ein innovatives Tagungskonzept, das auf Vorträge und Fachleute verzichtet. Alle Teilnehmer legen zusammen am Veranstaltungstag das Programm fest. Die Vorschläge kommen direkt aus der Runde und werden dann über eine Pinnwand in Form von Karten bestimmten Uhrzeiten und Räumen zugeteilt. Diese Pinnwand wird im Laufe des Tages zum kommunikatives Dreh- und Angelpunkt, da man immer wieder dorthin zurückkommen muss, um zu schauen, wohin es als nächstes geht. Natürlich gab es auch schlaue Füchse, die diese Pinnwand fotographierten.

Da Vorträge und Fachleute fehlen, entstehen lebendige Diskussionsgruppen in den Sessions. Es gibt keinen Experten, sondern nur Interessierte. Dieses Konzept führt dazu, dass sich meist auch ruhigere oder zurückhaltende Charakter beteiligen können. Gerade bei einem Thema wie Diabetes, was für viele eine hohe emotionale Komponente hat, ist ein BarCamp somit genau das richtige Format.

Interaktibe Planung der Sessions mit allen Teilnehmern (Foto: KMT)

Welche Themen gab es auf dem DiabetesBarCamp?

Du bist das BarCamp! – Das Motto war durch und durch Programm bzw. bestimmte dieses auch. 25 verschiedene Themen kamen aus den Reihen der versammelten Diabetiker. Diese reichten von Diskussionsrunden über ernste Themen wie Depressionen, Angststörungen und den Umgang mit Diabetes im Alltag, zu körperlichen Aspekten wie die Ernährung und die Problematik des weiblichen Zyklus‘ in der Diabetestherapie, bis hin zu Projekten wie einen neuen Diabetes-Song, ein Starter Video oder der Entwurf der Medaille des neuen Diaversery-Projektes.

Ich selbst habe die Sessions mit den Titeln „Dein eigenes Diabetes-Business“ „Diabetes und Müll“, „Briefe an mein vergangenes Ich“ und „FPE-App“ besucht.

Diskussionen auf Augenhöhe für jeden!

Die Sessions werden von demjenigen geleitet, der das Thema vorgeschlagen hat. Nach einer kurzen Einführung zu den persönlichen Gedanken und wie man auf dieses Thema kam, steigt man direkt in die Diskussion ein. Durch den fehlenden Fachvortrag hat man nie das Gefühl, dass da jemand ist, der alles weiß und man selbst würde ja so wenig wissen. Das bringt alle auf Augenhöhe und Diskussionen sind kein Problem. Der persönliche Erfahrungsaustausch wurde ungemein durch dieses Konzept gefördert. Wäre ich nicht schon vorher ein Fan von BarCamps gewesen, so hätte mich das erste Diabetes BarCamp spätestens überzeugt. Ich bin pro Jahr auf ca. 10-15 Tagungen unterschiedlichster Art. Noch nie habe ich so gute und bunte Diskussionen erlebt, wie auf dieser Veranstaltung.

Frida, meine liebste BarCamp-Teilnehmerin (Foto: KMT)

Meine Sessions

Dass ich bei „Diabetes und Müll“ war, ist nur logisch, denn dieses Thema beschäftigte mich den ganzen September hindurch und ich schrieb auch zwei Artikel dazu (siehe hier 1 und hier 2). Es war schön zu sehen, dass nicht nur mich dieses Thema beschäftigt und viele an eine Nachhaltigkeit der Diabetestherapie glauben.

Zukünftig würde ich gerne im Diabetesbereich arbeiten und durchdenke verschiedene Optionen und wie ich meine bisherige Ausbildung einsetze. Maren von www.mysugarcase.com hat uns in ihrer Session ihren Weg beschrieben. Auch wie sie ihren Ehemann um 3 Uhr nachts weckte, als sie endlich eine Namensidee für ihr Unternehmen hatte. Das hat mir persönlich sehr viel Mut gemacht und gezeigt, dass es mit viel Begeisterung machbar ist. Man muss nur elegant wieder das Gleichgewicht suchen, wenn man über einen Stein gestolpert ist. Diese Philosophie, die Maren vermittelt hat, war geradezu ansteckend.

Besonders berührt hat mich die Idee von Antje (Süß, Happy, Fit) eine Session zu veranstalten, die sich mit der Idee auseinandersetzte, dass man seinem vergangenen Ich einen Brief schreibt. Ich selbst bin eine große Briefeschreiberin und finde diesen Einfall sehr charmant, dass man sich selbst zum Beispiel für den Tag der Diagnose einen Brief schreibt und mitteilt, was man heute weiß. Für mich wäre es zum Beispiel die Information, dass ich hartnäckig bleiben solle, um gegen die Fehldiagnose als Typ 2 anzugehen (hier gibt es einen Artikel zu diesem Thema). Antje würde gerne ein Projekt daraus machen, die genaue Form steht noch nicht fest, aber ich bin davon überzeugt, dass viele Geschichten Diabetiker Mut machen können, wenn sie lesen, was sich andere selbst sagen würden. Oftmals wäre es vielleicht ein „Das wird schon! So blöde Phasen hat jeder!“

Verbesserungsvorschläge und Zukunft

Auch wenn ich sehr begeistert bin, muss ich doch sagen, dass die Location hätte bessern sein können. Räume, Aufteilung und Platz waren genügens da, aber der Mediencampus war mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln nicht gut erreichbar und Parkplätze waren ebenso rar. Auch war das Mittagessen eine Katastrophe. Die Snacks und das Obst retteten die Teilnehmer jedoch. Ich hoffe, dass die BloodSugarLounge und der Kirchheim Verlag ebenfalls eine positive Bilanz ziehen und das es das erste von vielen BarCamps war.

Einsehr tolles Video vom BarCamp verdanken wir Kathi (Diabeteswelt), Basti (Diabetes ohne Grenzen) und Michi:

Erstes Diabetes-Barcamp in Frankfurt

Anmerkung:

Die Teilnahme am Diabetes BarCamp wurde mir durch den Kirchheim Verlag und durch die Übernahme der Reise- und Hotelkosten ermöglicht. Hiermit waren keinerlei Auflagen verbunden und meine Meinung über das DiabetesBarCamp wurde nicht beeinflusst.

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