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Am Anfang war… die Fehldiagnose!

Für jeden Typ 1 Diabetiker steht am Anfang die Diagnose. Jeder kann von diesem Tag berichten, die meisten erinnern sich an unwichtige Details, die sich in das Gedächtnis gebrannt haben. Die Worte „Du hast Diabetes“ hallen für viele noch Jahre später nach. Nun, ich habe diesen Tag im Grunde zweimal erlebt. Schuld daran war eine Fehldiagnose.

„Die will nur nicht zur Schule!“

1996. In den sechs Monaten vor der ersten Diagnose ging es mir unfassbar schlecht. Ich hatte massive Schlafstörungen, trank viel und wachte nahezu jeden Morgen mit starken Bauchschmerzen auf. Die veranlassten aber meine Mutter dazu einige Male mit mir ins Krankenhaus zu fahren. Verdacht: Blinddarmentzündung. Ich glaube ich war in diesem Jahr etwa sieben Mal deswegen in der Notaufnahme. Nach ein paar Stunden waren die Magenkrämpfe verschwunden und ich konnte aus dem Krankenbett hüpfen. Schnell waren sich meine Mutter und die Ärzte einig: Schulschwänzerin!

Typ 2 im Alter von 12 Jahren?

Erst im September desselben Jahres wurde dann ein Blutzuckertest gemacht. Heutzutage gehört der kleine Piecks in den Finger zum Standard, damals war das aber noch nicht so. Ich saß bei meiner damaligen Hausärztin in einem Behandlungszimmer und die Sprechstundenhilfe hatte die erlösende Idee. Der Blutzuckertest ergab einen Wert von 230 mg/dl. Meine Mutter wurde angerufen und wir sollten sofort eine Tasche für das Krankenhaus packen. Ich kam noch am selben Tag auf der Diabetologischen Kinderstation meiner Heimatstadt an. Die Diagnose war schnell gestellt: Typ 2 Diabetes im Kindesalter.

Wie kam es zu der Fehldiagnose?

230 mg/dl – ein Wert, der kaum einen Diabetiker schocken kann. Dies war der erste Punkt, der zu der Fehldiagnose Typ 2 führte. Ein weiterer Punkt war mein Übergewicht. Ich war einfach ein pummeliges Kind und der übliche Gewichtsverlust blieb bei mir aus. Daher wurde auch kein Test auf Antikörper gemacht – meiner Meinung nach der einzige wirkliche Fehler, den die Ärzte gemacht haben. Noch Jahre später konnte man bei mir Antikörper feststellen, aber eben auch eine sehr geringe Restproduktion. Heutzutage weiß man, dass dies durchaus möglich ist. Hier hat man aber gerade erst begonnen zu forschen, da sich in diesem Rätsel auch eine große Chance für Typ 1er versteckt: nämlich die Erhaltung noch nicht zerstörter Beta-Zellen bei Früherkennung.

Leberentzündung mit 17 Jahren

Damit begann aber ein zehn Jahre andauernder Leidensweg. Obwohl ich abnahm, wurden meine Werte nicht besser. Ich bekam schnell Tabletten gegen den hohen Blutzucker. Es besserte sich kaum etwas. Als logische Konsequenz bekam ich noch mehr Medikamente. Zeitweise waren es acht oder neun verschiedene Tabletten an einem Tag. Das Resultat war, dass ich mit 17 Jahren eine Leberentzündung hatte. Ich setzte fast alle Medikamente ab und es ging mir schlagartig wieder besser. Das Vertrauen in Ärzte war jedoch zu tiefst erschüttert. Ich probierte selbst aus, welche Medikamente mich besser fühlen ließen und nahm die folgenden Jahre dann auch nur diese. Die biochemische Wirkung beider Medikamente und meine geringe Restproduktion haben mir vermutlich das Leben gerettet.

Studium, neue Stadt, neues Leben und ein verwunderter neuer Diabetologe

Mit 19 zog ich von zu Hause aus um mein Studium zu beginnen. Alles war so aufregend. Es hatte auch einen sehr großen Einfluss auf meine Ernährung und ich begann mich unbewusst Low Carb zu ernähren, weil ich mich durch kohlenhydrathaltige Lebensmittel einfach schlecht fühlte. Aber ich wollte bloß nicht, dass jemand von meinem Diabetes Typ 2 wusste. Ich schämte mich, weil ich ja selbst schuld daran war und es nicht schaffte mehr Sport zu machen. Mit 23 Jahren suchte ich mir dann einen neuen Diabetologen, weil ich wieder eine sehr schlechte Phase hatte. Das war nur ein Gefühl, messen konnte ich ja nicht, da ich keine Messstäbchen von der Krankenkasse bekam. Dem neuen Arzt erzählte ich meine Krankengeschichte und ich glaube, verwirrter kann ein Mensch nicht gucken.

Die Erleichterung: Typ 1!

„Wir machen jetzt als erstes einen Antikörpertest!“ waren seine Worte. Kurz darauf saß ich wieder in der Praxis. Die Chancen waren gering, dass man Antikörper nachweisen können würde, vielleicht waren ja auch nie welche da. Aber sie fanden tatsächlich noch welche und wir wurde sofort erklärt, wie ein Insulinpen funktionierte. Das wollte ich gar nicht wirklich hören, sondern ich wollte einfach nur loslegen. Ich hatte mich nun zehn Jahre lang gequält, verzichtet, war ständig krank und ich wusste, in dem Pen könnte die Lösung sein. Und so war es auch. Mein Hab1c fiel aus zweistelligen Bereich innerhalb eines Jahres auf einen 6er-Wert. Vorher hatte ich jährlich mindestens zwei schwere Erkältungen, heutzutage bin ich eher alle zwei Jahre mal krank. Und – oh mein Gott – der Moment, als ich das erste Mal wieder in einem Restaurant Spaghetti essen konnte! Das war schon wie ein Rausch.

Insulin Einmalspritze

Kein Schema F

Diabetes – egal welcher Typ – hat seine eigene Logik. Es ist eine der individuellsten Erkrankungen, die es gibt. Es gibt einfach kein Schema F und man muss sehr genau auf jeden einzelnen Patienten schauen. Mittlerweile haben dies viele Diabetologen verstanden und behandeln auch nach diesem Prinzip. Heute wird viel genauer darauf geschaut, was man für eine Diabetesform hat und das ist auch zwingend notwendig. Keiner kann erklären, warum es bei mir so atypisch verläuft. Aber muss man das auch unbedingt?

Die typischen Symptome von Diabetes könnt ihr hier nachlesen.

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Die Diabetes-Community

Seit 2013 bin ich Teil der Diabetes-Community und organisiere für das Ruhrgebiet in einem zweimonatigen Rhythmus Treffen für und mit Diabetikern. Die Idee entstand als ich neu in meiner Stadt war und nicht wirklich Anschluss fand, da ich außer dem Arbeitsplatz nicht viel zu sehen bekam. Für mich ist es eine positive Seite meines Typ 1-Diabetes, dass ich immer Menschen mit dieser Gemeinsamkeit finden kann und man auch sofort ein Gesprächsthema hat. Mittlerweile bin ich im Ruhrgebiet wieder zu Hause, möchte aber die Möglichkeit des Austausches, des Networkings und der gemeinsamen Abende an andere Diabetiker weitergeben. Das „Wir-Gefühl“!

Welt-Diabetestag in Köln

Mein erstes Mal

Nachdem die Pubertät überwunden war, habe ich mir einen guten Diabetologen gesucht und bin die Sache angegangen. Kurz darauf habe ich mich in meiner damaligen Uni-Stadt zu einem Diabetiker-Stammtisch getraut. Es ist ein Blind Date und man ist vorher genauso nervös, weil man nicht weiß, was einen erwartet. Ich traf auf vier andere Typ 1erd. Mutig erzählte ich bei meinem ersten Diabetiker-Treffen den anderen, mir vollkommen unbekannten Menschen von meinen Problemen in der Pubertät. Kritik, Schimpfe oder andere harte Worte, dass war das, was ich erwartete. Doch was bekam ich? Alle sagten dasselbe: „Das kenne ich auch!“

Community und Akzeptanz

Ein wichtiger Schritt zur Akzeptanz einer chronischen Erkrankung ist die Auseinandersetzung mit dieser. Darüber reden ist für viele der einfachste und beste Weg. Auf den Treffen, die ich im Ruhrgebiet organisiere, erlebe ich immer wieder den Community-Effekt. Hat man sich erst einmal überwunden und sieht, dass man nicht alleine ist, tauen alle sofort auf. Sich nicht alleine mit einer Erkrankung zu fühlen ist ein sehr wichtiger Schritt hin zur Akzeptanz und zu einem besseren Umgang. Hiermit beschäftigen sich immer wieder psychologische Studien zu dem Umgang mit chronischen Erkrankungen. Aber es nützt eben nichts, wenn man die Anderen beim Diabetologen im Wartezimmer sieht. Man muss auch mit ihnen ins Gespräch kommen.

„Darf ich mal mit Deiner Pumpe spielen?“

Die Treffen mit anderen Diabetikern haben viele Vorteile. Man kann sich das Spielzeug der Anderen ansehen, es anfassen und viele Fragen zum alltäglichem Gebrauch stellen. Bessere Informationen kann man eigentlich nicht erhalten. Jetzt wird es frivol: Ich spiele gerne an der Pumpe von Marcel (iShinne-Diabetes). Ich habe Marcel durch die Community kennengelernt und da er der Techniker ist, kann man immer wieder die neusten Geräte bei ihm finden und ausprobieren. Bei den vielen Neuerungen im Bereich der Diabetes-Behandlung ist es ein Segen, dass man die Sachen vorab mal selber in die Hand nehmen und den Besitzern Fragen stellen kann.

Freundschaften entstehen

Neben Austausch, Akzeptanz und Community gibt es auch andere Nebeneffekte. Manchmal trifft man auf ganz besondere Menschen, wie eben Marcel oder Saskia (Diafeelings). Beide haben mich auch zum Bloggen überredet – besonders Saskia war hartnäckig. Obwohl wir aus derselben Stadt kommen und unsere Elternhäuser nicht einmal 2,5 km auseinander liegen, hätten Saskia und ich uns vermutlich ohne den Diabetes nie kennengelernt. Erst heute morgen haben wir zwei Stunden telefoniert und Blutzuckerwerte diskutiert. Es ist unbezahlbar jemanden zu haben, den man in einer diabetischen Krise anrufen kann.

 

Auf das erste Diabetes-Ruhrpott-Pärchen warten wir allerdings noch.

Auch aus dem Ruhrgebiet? Dann schau doch mal in unserer Facebook-Gruppe „Diabetes Typ 1 – Ruhrpott“ oder bei einem Treffen vorbei.

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Nicht noch ein Diabetes-Blog…

Bloggen ist in. Anders kann man es nicht sagen.

Für jeden Bereich und für jedes Thema finden sich mittlerweile unzählige Blogs im Internet – mal besser, mal schlechter gemacht. Auch die Diabetes-Community bringt einige gute Blogs hervor, die vielen mittlerweile als gute Informationsquelle dienen. Gerade für Menschen mit Typ 1 Diabetes gilt dies. Denn oft werden sie in den Diabetes-Zeitungen vergessen. Der Fokus liegt auf Typ 2 Diabetes und den damit einhergehenden Problemen. Dass diese für Typ 1er (noch) kein Thema sind und sie andere Fragen beschäftigt, wird oft vergessen. Dies liegt nicht zuletzt daran, dass sie einen sehr kleinen Anteil der Diabetiker stellen.

Auch ich habe diesen Frust erfahren müssen…

Ein Beispiel aus meinem Leben verdeutlicht dies: 2007 brach ich zu meinem Auslandssemester auf. Im Internet fand ich kaum Informationen, die mir halfen den Aufenthalt in Italien zu planen. Immer wieder erhielt ich Diätvorschläge und Horrorgeschichten, aber nichts über Möglichkeiten der Insulinversorgung im Ausland. Dies hat sich sehr gewandelt. Junge Blogger berichten nun, wie sie es organisiert haben. Egal, ob Pumpe oder Pen, ob einen Monat oder ein Jahr im Ausland, ob Europa, Asien oder Afrika. Blogger teilen ihre Erfahrung und helfen somit denjenigen, die nun auch ihren Diabetes mit in die große weite Welt nehmen wollen. Genau hier möchte ich mich auch einreihen und meine Erfahrungen teilen.

Mich beschäftigen vor allem die Themen Karriere und Business. Dies bezieht sich nicht nur auf meine eigene Karriere, sondern auch den Bereich in dem ich als Journalistin arbeite. Denn beruflich habe ich mittlerweile viel mit Diabetes am Hut. Es mag also seltsam klingen, aber mein Diabetes hat mir ebenso Türen geöffnet und mir einige Karrierewege eröffnet, die ohne ihn nicht möglich gewesen wären. Zudem muss ich mich wöchentlich in neuen beruflichen Situationen damit auseinandersetzen, ob ich meinen Diabetes erwähne oder nicht. Da hat mach nach ein paar Jahren schon viel zu erzählen…

Also, begebe ich mich mit DIAPOLITAN nun auch auf die Reise des Bloggens…

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