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Kathy

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Diabetische Toleranz

„Könntest Du bitte woanders Deinen Blutzucker messen?“ – Diese Frage löst bei vielen Diabetikern Wut und Empörung aus. Warum sollte ich gehen? Werde ich diskriminiert? Ich werde mich nicht wegen Dir einschränken! Toleriere meinen Diabetes! Wie? Du kennst den Unterschied zwischen Typ 1 und Typ 2 nicht?

Viele Diabetiker kennen diese Alltagssituationen und viele reagieren sehr emotional darauf. Ich mache mir seit jeher viele Gedanken über diese Reaktionen. Es ist ein sehr schwieriges und komplexes Thema, bei dem es 1000 Wahrheiten gibt. Immer wieder komme ich für mich persönlich zu demselben Schluss: Man darf Toleranz nicht nur fordern, man muss auch bereit sein selbst andere zu tolerieren. Einige meiner Gedanken zu dem Thema Toleranz wollte ich festhalten und eine andere Perspektive aufzeigen.

Warum ist es nicht schlimm, wenn ich gebeten werde woanders zu messen?

In meinem Umfeld ist mein Diabetes voll integriert. Dennoch wurde auch ich schon von Bekannten oder Fremden gebeten woanders zu messen. Finde ich das schlimm? Nein! Andere Menschen haben ihre Gründe, dass sie einen darum bitten. Aber ich muss erst einmal fragen, was der Grund für diese Bitte ist. Ich darf nicht urteilen und mich empören, wenn ich nicht genug Informationen habe. Offene Kommunikation ist hier meiner Meinung nach der Schlüssel.

Vielleicht ist es Unwissenheit, dann kann ich aufklären. Oder ist es vielleicht, weil jemand kein Blut sehen kann? Phobien sind ebenfalls ernstzunehmende Erkrankungen. Also, wer bin ich, dass ich einen anderen kranken Menschen zwinge sich meiner Krankheit und meinen Bedürfnissen zu beugen? Wenn jemand eine Blutphobie hat, muss ich doch bereit sein diesem Menschen denselben Respekt und dieselbe Toleranz entgegenzubringen, die ich sonst auch erwarte. Auf einen Menschen Rücksicht zu nehmen, schadet mir nicht. Ich akzeptiere einfach, dass andere Menschen auch Grenzen, Bedürfnisse und Wünsche haben.

Toleranz von Diabetiker zu Diabetiker in den sozialen Netzwerken

Facebook ist bekannt dafür, dass Diskussionen schnell eskalieren. Ich persönlich sehe das Problem wieder in dem Punkt, dass man Toleranz nicht nur nehmen, sondern auch geben sollte. Es gibt mehrere Lager, die sich regelmäßig online in die Haare kriegen. Ein Beispiel sind die Diabetiker, die vertreten, dass wir alles Essen dürfen und auf nichts verzichten sollten. Dagegen stehen die Diabetiker, die sich nur selten Süßes gönnen und diesen Genuss dann mit einem Posting online feiern. Beide haben Recht!

Aber anstatt die Meinung des jeweils anderen zu respektieren, entbrennen hitzige Diskussionen in den Facebook-Gruppen. Der Mensch am anderen Ende, den man nicht einmal persönlich kennt, muss überzeugt werden. Denn nur die eigene Meinung wird als richtig empfunden. Es wird dabei gerne vergessen, dass diese aber nicht für alle richtig sein muss. Jeder darf selbst entscheiden, was er isst und was es ihm bedeutet. Ich freue mich für die Menschen, die einen Genuss zelebrieren genauso wie ich mich für die freue, die disziplinierte gerade Linien auf ihren FGMs und CGMs zaubern können.

Gefährliche Intoleranz!

Gerade in den Facebook-Gruppen erlebe ich immer wieder Diskussionen, in denen gefährliche Situationen entstehen. Da wird an der Therapieeinstellung fremder Menschen herumgeschraubt und Spritzempfehlungen werden gegeben – aus der eigenen Erfahrung und Meinung heraus. Da wird jemand mit einem Problem verunsichert und kriegt Lösungen angeboten, aber nicht den Lösungsweg. Der Lösungsweg ist aber das einzig richtige, damit derjenige mit dem Problem weiß, wie er z.B. zu den für ihn oder sie richtigen BE-/KE-Faktoren kommt.

All diesen Situationen auf Facebook ist gemein, dass man sich in dieser wundervollen Community gegenseitig helfen möchte. Dabei nicht zu tolerieren, dass jeder Mensch ein Individuum ist, erscheint mir sogar unlogisch. Ebenso wird die Individualität eines jeden Diabetikers betont, aber dann glaubt man an den einzig wahren Lösungsweg und nur eine Möglichkeit einer guten Diabetestherapie. Schon alleine die Vielzahl der uns zur Verfügung stehenden Geräte zur Behandlung unseres süßen Untermieters ist der Beweis, dass es nicht den einen Weg gibt.

Verbal, nonverbal oder einfach mal die Klappe halten

Hinzu kommt, dass bei Facebook Mimik, Stimmlage und andere Zeichen der nonverbalen Kommunikation fehlen. Der Satz „Oh, da hast Du aber einen hohen Blutzuckerwert!“ kann besorgt gesagt werden, er kann vorwurfsoll unterlegt sein, es kann eine erstaunte Feststellung sein. In einem Gespräch würden wir das an der Stimmlage erkennen. In der schriftlichen Kommunikation ist es unsere eigene Interpretation. Schnell kann man sich Angegriffen fühlen. Dabei ist doch erst einmal davon auszugehen, dass einem niemand etwas Böses will, denn wir haben eben diese hilfsbereite Community. Das sollte man meiner Meinung nach immer im Hinterkopf behalten, so dass Situationen nicht sofort eskalieren.

Das Allheilmittel für Intoleranz ist schlicht und einfach die Klappe zu halten. Das bedeutet nicht, dass man sich Mundtot machen lässt oder sich unterwirft. Ganz im Gegenteil. Wenn man merkt, dass der Gesprächspartner nicht zur Toleranz anderer Meinungen neigt, machen Diskussionen keinen Sinn. Dann kann man es einfach lassen und sich entspannt zurücklehnen. Das erspart mir glaube ich eine Menge Ärger und graue Haare.

Ein Zitat zum Schluss!

Und schlussendlich bleibt nach der Zusammenfassung meiner persönlichen Gedanken nur noch ein Zitat unbekannten Urhebers: „Das Paradox der gepredigten Toleranz ist die Intoleranz gegenüber der Intoleranz!“

Messtechniken

Das Libre-Problem

Seit 2017 beschäftigt mich das FreeStyle Libre auf ganz besondere Weise. Nun habe ich 10 Tage lang einen US-amerikanischen Libre-Sensor getestet. Warum? Weil ich sehr stark an dem System, wie es bei uns vertrieben wird, in seiner jetzigen Form zweifle. Die US-amerikanische Version macht einiges anders, was meine Zweifel bestätigt. Um das zu erklären muss ich etwas ausholen.

Etwa 6 Monate nutzte ich 2017 das FGM (Flash Glucose Monitoring) aus dem Hause Abbott, da ich meinem schlechter werdenden HbA1c (von 5,9% auf 7,0%) auf die Schliche kommen wollte. Jedoch präsentierte mir das Libre gute Werte. Blutige Gegenmessungen zeigten immer wieder Abweichungen im Normbereich und darüber hinaus. Manchmal passten die Werte jedoch auch. Es waren so weder Muster bei meinen Werten, noch bei den Abweichungen des Libres zu erkennen, die sich oft über dem Toleranzbereich von 15% bewegten. Ich wurde somit skeptisch, da mein HbA1c ebenso wenig zu den Libre-Werten passte.

Offenbarung, Zweifel und die Suche nach den Gründen

Im Dezember 2017 hatte ich die Gelegenheit den Dexcom G5 zu testen. Das Vergleichsgerät offenbarte erhebliche Probleme mit dem FGM (den Artikel findet ihr hier). Diese konnten durch die blutigen Gegenmessungen so nicht erfasst werden – besonders bei den nächtlichen Werten. Ich wechselte daher Anfang 2018 zum rtCGM (real time Continuous Glucose Monitoring) von Dexcom, aber das Libre-Problem lies mich nicht los. Ich verfolgte weiter Berichte anderer über die Abweichungen und genauso die über die Messgenauigkeit. In den Facebook-Gruppen häufen sich die Berichte, dass das Libre meist zu gute Werte anzeigt. Ich war also kein Einzelfall. Bei meinen Recherchen stieß ich auch auf Zulassung des Libres auf dem US-amerikanischen Markt durch die U.S. Food and Drug Administration (FDA) und wunderte mich über einige Besonderheiten.

US-Zulassung für das FreeStyle Libre

Im September 2017 wurde in einer Pressemittelung der FDA die Zulassung des FGMs mitgeteilt (nachzulesen hier). In den Grundzügen handelt es sich um dasselbe Produkt, was auch auf dem europäischen Markt erhältlich ist. Es wird jedoch nicht als FGM, sondern als non-calibraiting CGM bezeichnet. Der entscheidende Unterschied ist im Scanner bzw. in dessen Software enthalten. Auch die Aufwärmphase (12 Stunden) und die Tragedauer (10 Tage) weichen deutlich ab. Die für mich herausstechendste Änderung ist ein Hinweis im Display des Scanners, dass man eine blutige Messung machen sollte, bevor man eine Therapieentscheidung trifft. Ich wollte herausfinden, wann genau diese Aufforderung erscheint und habe mir deswegen den in den USA frei erhältlichen Libre organisiert.

Freestyle Libre

Europäischer Markt

Freestyle Libre

US-amerikanischer Markt

Zulassung/Markteinführung November 2014

(deutscher Markt)

September 2017
Kosten Scanner (einmalig) 59,99 € 69,99 $ bis 96,99 $
Kosten pro Sensor 59,99 € 35,99 $ bis 69,99 $
Erhältlich bei Direktvertrieb online

über Abbott

Frei erhältlich in Supermärkten,

wie z.B. Walmart

Setzsystem Optischer Eindruck: identisch
Sensormaterial Optischer Eindruck: identisch
Scanner Hardware Optischer Eindruck: identisch
Systembezeichnung FGM Non-calibrating CGM
Tragedauer 14 Tage 10 Tage

(nur 9,5 Tage mit Messwerten)

Aufwärmphase 1 Stunde 12 Stunde
Systemänderungen Scannen und grobe Tagebuchführung Scannen, grobe Tagebuchführung; bei stark ansteigenden oder abfallenden Werten Warnsymbol, dass blutig gemessen werden sollte

Warum die Änderungen?

Die Aufwärmphase von 12 Stunden wunderte mich nicht. Ich habe den Sensor immer 24 Stunden vor der Aktivierung gesetzt. Dies ist ein Tipp, den die Libre-Nutzer über die sozialen Medien weitergeben. Dass das auf ein Problem des Systems hinweist, ist den meisten nicht bewusst. Viele sagen einfach, dass der Sensor „sich ins Gewebe einkuscheln muss“. Die Messungenauigkeit zu Beginn ist auch Abbott bekannt. Ob dies nun dazu geführt hat, dass die Aufwärmphase auf 12 Stunden hochgesetzt wurde für den US-amerikanischen Markt, ist Spekulation.

Man muss das Ganze auch im Kontext des US-amerikanischen Rechtssystem sehen. Klagen von Nutzern, Patienten, Konsumenten sind dort viel gängiger und es geht um wesentlich attraktivere Schadensersatzsummen. Mit den Änderungen wird man auch dem entgegenwirken wollen, was den folgenden Punkt besonders fragwürdig macht. Dies gilt auch besonders für die Warnung, die das System bei stark fallenden oder steigenden Werten anzeigt. Hiermit distanziert sich der Hersteller gleichzeitig von der Haftung.

Warnung! Miss blutig! Vertraue nicht dem Libre!

Die zweite hervorstechende Änderung ist das Warnsymbol (siehe Bild), dass zu einer blutigen Messung auffordert. In der Bedienungsanleitung ist es immer das erste Symbol, was erklärt wird. In der Allgemeinen Übersicht liest man: „Sensor may be inaccurate. Check blood glucose with test strip before making any treatmant decisions.“ Weiter hinten in der Anleitung finden sich ausführliche Hinweise hierzu, die zudem erklären, wie die Libre-Werte zu interpretieren sind. Bei der Auflistung entstand bei mir schon der Verdacht, dass diese Aufforderung – die mich ja besonders interessierte – in nahezu jeder Situation erscheinen könnte. Das einzig „sichere“ wäre eine gerade Linie und eine Ernährung ohne Kohlenhydrate, niemals Stress und auch keinen weiblichen Zyklus. Dann erst wäre das System zuverlässig.

Der US-Libre im Alltag

Diesen Eindruck galt es nun im Alltag auf die Probe zu stellen. Den Sensor habe ich nach Vorschrift am Arm gesetzt, auch wenn ich diese Stelle gar nicht mag. Nach 12 Stunden konnte ich endlich scannen. Die erste Messung war schon ernüchternd:

Libre Scannen Libre Blutig Accu Chek Aviva blutig Dexcom G5
168 mg/dl 154 mg/dl 196 mg/dl 203 mg/dl

 

Da es einen Unterschied zwischen der Messung der Glucose im Gewebe und den Blutzucker gibt, habe ich auch zwei blutige Messungen zum Vergleich durchgeführt. Entscheidend ist hier die Standardabweichung. Generell werden 15% Abweichung toleriert und dies macht ja auch Sinn, da die Gewebeglucose immer etwas hinter hinkt und zudem auch die alles im Körper gleich verteilt ist. Deswegen wurde für die blutigen Messungen auch immer derselbe Blutstropfen verwendet. Erst nach etwa 7 Tagen glichen sich das Libre den beiden Vergleichssystemen etwas an, blieb meistens aber immer das Gerät mit dem niedrigsten Wert und die Abweichung war auch nicht stabil. Mich machte es jedoch stutzig, dass auch die blutige Messung mit dem Libre immer sehr optimistisch ausfiel. Ein Punkt den ich mangels Teststreifen nicht noch genauer unter die Lupe nehmen konnte.

Wann erscheint nun tatsächlich das Symbol mit der Aufforderung zum blutigen Messen? Die Antwort ist: fast IMMER! Wenn ich etwas gegessen habe, wenn ich aus der postprandialen Phase raus bin, wenn ich Stress hatte, wenn der Stress wieder wegfiel. Nur wenn mein Blutzucker recht langsam stieg oder fiel, erschien manchmal das Symbol nicht. Auch ein vorbildlicher Ess-Spritz-Abstand konnte das nicht immer vermeiden. Nach 3 Tagen hatte ich schon innerlich keine Lust mehr zu scannen, weil das System mir eh nur sagen würde, dass ich blutig messen sollte. Mein generell angeknackstes Vertrauen in den Libre schlug um in pures Misstrauen. Dem System wird genau dann eine Ungenauigkeit eingeräumt, wenn es eigentlich Verläufe sichtbar machen soll. Gerade dann, wenn etwas passiert, ist es nicht verlässlich. Würden wir uns nicht für die Werte nach dem Essen interessieren, würden FGMs und CGMs keinen Sinn machen. Dann könnten wir bei den punktuellen blutigen Messungen bleiben.

Ohne Obamacare und Co. ein großes Risiko

Blicke ich auf den Kontext Krankenversicherungen in den USA, wird mir sogar etwas mulmig. Schon an den unterschiedlichen Preisen für den Scanner und die Sensoren sowie den freien Vertrieb erkennt man, dass hier viel stärker die Marktwirtschaft greift. Die meisten dürften Selbstzahler sein, wobei ich hierzu keine Statistiken finden konnte. Zusätzlich zu den Kosten des Libres müssten dann auch die Kosten für die Messstreifen getragen werden.

Da die Probleme auch in Deutschland bekannt sind, finde ich es schwierig, dass das Libre so bedingungslos vermarktet wird und auch für Schwangere zugelassen ist. Ich bin weiterhin der Meinung, dass jeder sich sein System nach seinen Bedürfnissen Aussuchen darf. Aber es sollte doch sicher gestellt sein, dass das System auch zuverlässig seinen Zweck erfüllt. Hier konnte ich leider nur einen US-Libre testen und zu wenig Daten sammeln. Aber es wird auch nicht nur am US-amerikanischen Rechtssystem liegen, dass die Warnung eingebaut wurde.

Fazit

Das Libre ist nicht per se unbrauchbar. Viele zufriedene Nutzer loben in den sozialen Medien das System. Die Häufung der Beschwerden ist in meiner subjektiven Wahrnehmung jedoch in einem Bereich, der zur Überprüfung und Überarbeitung führen sollte. Hier gibt es verschiedene statistische Grenzen, die greifen. Jeder kennt dies z.B. bei Nebenwirkungen (bei 1 von 1000 ist Nebenwirkung X zu erwarten). Nicht anders ist es auch bei Medizinprodukten. Ich befürchte aber, dass das im Fall des FreeStyle Libres deutlich über diesen Grenzen liegt und dirngend eine Version 2.0 angestrebt werden sollte.

 

Quellen:

https://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm577890.htm

https://diatribe.org/freestyle-libre-now-available-major-us-pharmacies

https://www.myfreestyle.com/provider/

 

Community

T1Day 2018 or don`t try this at home!

Der jährliche T1Day lockte wieder mehrere hundert Diabetiker aus ganz Deutschland am 28. Januar 2018 nach Berlin. Ein ganzer Tag von, mit und für Diabetiker ist das seit vier Jahren bestehende Vorhaben der Veranstalter. Tagungsthema in diesem Jahr war „Safty First“. Dahinter versteckte sich der Trend Insulinpumpen zu kleinen künstlichen Bauspeicheldrüsen umzubauen. Kennern ist diese technische Finesse unter dem Namen Closed Loop bekannt. Fachleute und sogenannte Looper erläuterten auf dem T1Day in ihren Vorträgen, worum es dabei geht, was diese selbstgebauten Closed Loop Systeme leisten können und wiesen auch auf Gefahren sowie rechtliche Probleme hin.

Closed Loop Whoop Whoop!

Ich habe wirklich so gar nichts mit Technik am Hut. Daher musste ich mich vorab selbst erst einmal damit beschäftigen, was es mit diesem Closed Loop auf sich hat. Es reden alle darüber und nun gab es auch einen T1Day, der sich hauptsächlich auf dieses Thema konzentrierte. Hinter dem Wort verbirgt sich ein von Pumpennutzern selbst entwickeltes und gebautes System, dass auch OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) genannt wird. Zwischen Pumpe, CGM und einer extra dafür ausgerichteten App (z.B. xdrip) wird eine Verbindung hergestellt, so dass vereinfacht gesagt alle miteinander reden. Das ist nicht mit allen Pumpen möglich, einige benötigen noch einen zusätzlichen Sender, um mit allen Geräten reden zu können. Mir wurde ganz schnell klar, dass man da einiges beachten muss. Aber so viele Typ1er, die weder Informatiker noch irgendwie technisch Affin waren, erzählten, dass sie es geschafft haben. Also scheint das tatsächlich Machbar zu sein. Motto ist: #wearenotwaiting!

(Foto: Saskia Kaup/diafeelings.com)

Don’t try this at home, dear Diabetics!

„Wir missbilligen das zutiefst!“, kommentierte Dr. Frank Best, Diabetologe aus Münster und selbst Looper der ersten Stunde, in seinem Vortrag diesen Trend.  Die Situation, dass Patienten sich eigene künstliche Bauspeicheldrüsen bauen, stellt nicht nur die Fachärzte vor Probleme. Viele rechtliche Fragen sind ungeklärt und eigentlich ist es auch eine absolute Grauzone, dass an medizinischen Produkten „herumgebastelt“ wird. Äußerst überzeugende Zahlen, die die Verbesserung der Blutzuckerwerte und eine nahezu vollständige Vermeidung von schweren Unterzuckerungen belegen, stehen vor allem Haftungsfragen gegenüber. Wer zahlt z.B. einen Unfallschaden, wenn ein solches Closed Loop System versagt und der Träger durch eine Unterzuckerung jemand anderem schadet? Dies ist auch ein Grund, weshalb diese Systeme nicht von Medizinproduktherstellern gebaut werden. In den verschiedenen Vorträgen von Frank Best, Bernhard Gehr und Lutz Heinemann wurde das alles heiß diskutiert. Abschließende Antworten wird es so schnell nicht geben.

Möglichkeiten und Grenzen des Closed Loop Systems

Schon vor dem T1Day 2018 habe ich darüber nachgedacht selbst zu loopen. Da ich vor kurzem einen Dexcom G5 genehmigt bekommen habe, steht mir diese Möglichkeit nun offen. Eine Sache, die mir zu wenig auf dem T1Day thematisiert wurden, sind die Grenzen dieses Systems. Die Vorträge wurden ausschließlich von Befürwortern gehalten, auch wenn diese immer wieder scherzhaft sagten: „Bitte auf keinen Fall nachmachen!“ Ein Closed Loop entbindet nicht von der Eigenverantwortung für die Diabetestherapie, er nimmt keine Arbeit ab. Meiner Meinung nach ist genau das Gegenteil der Fall. Man muss genaustens mitdenken, vorab muss die Einstellung der Basalrate sehr gut sein, das System muss „erzogen“ und gepflegt werden. Zudem steht am Anfang immer die technische Hürde. Eine künstliche Bauchspeicheldrüse verlangt eben nach Mitdenken. Kohlenhydrate und Bolus müssen weiterhin eingegeben werden, es muss kontrolliert werden, welche Entscheidungen das System trifft. Das alles erfordert ein sehr solides medizinisches Grundwissen in Sachen Diabetes.

Wer sich einlesen möchte, kann dies unter folgenden Links machen:

https://openaps.org/

http://www.nightscout.info/

Gab es eigentlich noch ein anderes Thema?

Diese Frage musste man sich tatsächlich zwischendurch stellen. Der T1Day glänzte in den letzten Jahren durch mehr Abwechslung, so dass für jeden etwas dabei war. 2018 dominierte ganz klar das Closed Loop-Thema das Programm. Die wenigen anderen Themen rückten etwas in den Hintergrund. Natürlich ging es in einem Camp, der Austauschmöglichkeit für alle Teilnehmer, um Diabetes und Sport. Der Vortrag von Ulrike Thurm brachte die Perspektive der Typ F’ler ein. Ein Thema, welches ich persönlich gerne viel stärker diskutiert sehen möchte. Ich bin nicht nur Typ 1, sondern gleichzeitig auch ein Typ F. Die Belastung und Sorge, die man als Angehörige eines Diabetikers erfährt, kann enorm sein. Ulrike Thurm warf genau ein Blick auf diesen Aspekt, auch wenn ebenfalls die Entlastung durch technische Errungenschaften mit eingebracht wurde.

(Foto: KMT)

Marktplatz und StartUps

Mein persönliches Highlight ist immer der Marktplatz und die Vorstellung von StartUp-Unternehmen. Der Markplatz ist zum einen eine klassische Messeausstellung mit den großen Unternehmen, die durch ihr Sponsoring den T1Day ermöglichen. Für mich sind die kleinen Stände aber viel spannender. Dort gab es ein wunderschönes Widersehen mit Maren Schinz, die ihre schönen mysugarcase.com-Taschen vorstellte. Und auch mit Kevin Röhl, der mit lumind ein System entwickelt hat, dass Diabetiker durch farbliches Licht über ihre Blutzuckerwerte informiert. Beide nutzten auch die 3-Minuten-Schnellvorstellung, um ihre Ideen und Unternehmen zu präsentieren. Ein für mich neues Projekt war der Unterwäschehersteller Ruby Limes. Ihre Produkte sind nicht nur sexy und modisch, sondern bieten einer Insulinpumpe auch recht geschickt Platz. Genau das richtige für mich!

2019 – auf zum nächsten Klassentreffen!

Das Beste zum Schluss: Der T1Day ist für mich vor allem auch die Möglichkeit liebe Menschen aus der Community wiederzusehen und neue Kennenzulernen. Es ist mein ganz persönliches Klassentreffen, was für mich den wichtigsten Aspekt dieser Veranstaltung herausstellt: Du bist nicht allein! Ich habe auch hier zu Hause meine Dia-Freunde – alles voran die wundervolle Saskia von diafeelings.com. Für viele ist der T1Day jedoch die Plattform, über die sie das erste Mal andere Diabetiker (und dann gleich ca. 500 auf einen Streich) kennenlernen können. Daher freue ich mich sehr, dass es im Januar 2019 den nächsten T1Day geben wird!

(Foto: Marcel Courtial/ishinne-diabetes.de)

Messtechniken

Freestyle Libre vs. Dexcom G5

Die Firma Dexcom hat mir die Möglichkeit gegeben vier Wochen lang den Dexcom G5 auszuprobieren. Ich muss daraus natürlich wieder eine Competition machen. Das Freestyle Libre, das ich normalerweise nutze, musste gegen den Dexcom antreten. Dabei habe ich erstaunliches festgestellt und den Fehler für meinen schlechten HbA1c gefunden – okay, 7,0% ist nicht wirklich schlecht, aber ich möchte meinen 5er-Wert wieder zurück, um mich selbst wohl zu fühlen.

FGM vs. CGM – was ist eigentlich der Unterschied?

Ich nutze seit Sommer 2017 ein FGM. Hinter der Abkürzung verbirgt sich das Flash Glucose Monitoring vertreten durch das FreeStyle Libre aus dem Hause Abbott. Es ist ein System zum kontinuierlichen Messen des Glukosewertes im Zwischenzellwasser (mehr Infos auf der Produktseite von Abbott). Dieselbe Grundlage zur Messung hat auch ein CGM (Continuous Glucose Monitoring). Hier wird ebenfalls ein Sensorfaden unter die Haut gegeben. In meinem Fall war es der Dexcom G5 8mehr Infos auf der Produkseite von Dexcom). Dieser hat einen deutlich feineren Sensorfaden als das FreeStyle Libre. Dieses optische Merkmal viel mir als erstes auf.

Der wichtigste Unterschied liegt in der Kommunikation und der Kalibrierung der beiden Systeme. Das FreeStyle Libre zeigt nur Werte an, wenn diese abgescannt werden. Es sendet nicht aktiv Informationen an das Messgerät oder das Handy (nur Android). Scannt man mehr als acht Stunden nicht, entsteht eine Messlücke, da der Sensor sich nicht länger „erinnern“ kann. Der Dexcom G5 ist im Gegensatz dazu richtig gesprächsfreudig. Er sendet kontinuierlich den Blutzuckerwert an Messgerät oder Handy. Im Gegensatz zum Libre stehen hier auch Apple-Usern beide Optionen zur Verfügung. Ein CGM ermöglicht dem Nutzer zudem eine Ober- und Untergrenze für den Blutzuckerwert festzulegen. Sobald eine dieser Grenzen über- oder unterschritten wird, warnt das System.

(Foto: KMT)

Und wie kriege ich das nun unter die Haut?

Hier bekleckern sich beide Systeme nicht mit Ruhm. Das FreeStyle Libre wird mit einer Einwegsetzhilfe in die Haut geschossen. Das geschieht (meistens) schmerzlos. Sensor und Setzhilfe müssen vorher jedoch zusammengebaut werden. Dieser Schritt entfällt bei dem Dexcom G5. Hier wird alles in einem geliefert, aber auch diese Setzhilfe ist ein Einwegprodukt. Für mich ist dies ein ärgerlicher Faktor, da ich mich bereits intensiv mit vermeidbaren Müll in der Diabetestherapie beschäftigt habe (mehr dazu hier). Das Setzen des Dexcom G5 ist eine Wissenschaft für sich. Ich empfehle jedem vorab ein Video zu schauen, da die Abfolge der Schritte sehr wichtig ist (zum Beispiel hier im Vlog Diabeteswelt).

Ein optimistisches FreeStyle Libre und das böse Erwachen

Natürlich kann ich keinen umfassenden Test gemacht. Viele Faktoren sind unter diesen Bedingungen gar nicht zu erfassen. Ich habe jeweils zwei unterschiedliche Sensoren beider Systeme gleichzeitig getestet. Es kann durchaus sein, dass mal ein Sensor doof sitzt und dadurch falsche Werte liefert, das sagt aber noch nichts über das gesamte System aus.

Der größte und deutlichste Unterschied war für mich die Messgenauigkeit vom Dexcom G5. Es kamen einige Probleme in der Nacht zum Vorschein. Generell hatte ich bemerkt, dass das Libre mir immer bessere Werte anzeigte als die blutigen Messungen. Das war recht konstant und das konnte ich einkalkulieren. Nachts wurde mir eine wunderbar gerade 100er-Linie vom Libre angeschaut. Der Durchschnittswert lies auf einen HbA1c um die 6,2% hoffen. Tatsächlich waren es aber 7,0% und ich war sehr deprimiert, da all meine Bemühungen seit dem Sommer nicht geholfen hatten. Der Dexcom offenbarte dann die Wahrheit: Nachts lag ich eher bei 200er-Werten und diese waren auch nicht stabil. Eindeutig wurde da ohne mich eine Party gefeiert. Dies führte zum ersten bösen Erwachen, was das System des FreeStyle Libres angeht. Ich musste meine Basalrate nachts deutlich überarbeiten.

80 mg/dl Abweichung als Normalfall (Foto: KMT)

Tragekomfort ohne Sieger

Das Libre ist viel flacher als der Dexcom, der als ordentlicher Klotz daherkommt. Dafür ist das Pflaster des Dexcom G5 wesentlich hautschonender. Dies geht jedoch zu Lasten der Überlebensdauer eines solchen Pflasters. Beim Libre hatte ich jedoch schon einige Male Hautirritationen, die teilweise erst entstanden, wenn ich den Sensor nach 14 Tagen versuchte runterzubekommen. Der Dexcom kommt meiner Meinung nach nicht ohne eine zusätzliche Fixierung aus. Ich persönlich würde mich dennoch eher für das Pflaster des Dexcoms entscheiden, als für das des Libres.

Der ultimative Härtetest für die Haltbarkeit der Pflaster war ein Saunabesuch. Beide Systeme waren bereits am Ende ihrer Laufzeit und ich wollte wissen, wie lange sie dann noch durchhalten. Hitze, Wasser und Schweiß sollten den beiden Sensoren zusetzen. Der Kampf war jedoch nicht ganz fair, da der Dexcom bereits mit Tape fixiert war. Nach etwa 6 Stunden versagte auch das. Der Libre gab erst nach 8 Stunden auf. Ich glaube, wenn ich auch ihn fixiert hätte, hätte es durchgehalten.

Nach dem Saunatest (Foto:KMT)

Fazit

Jeder Diabetiker sollte seine Therapie seinen eigenen Bedürfnissen anpassen. Das Libre ist eine kostengünstige und einfache Methode einen Überblick über den eigenen Blutzuckerverlauf zu bekommen. Auch wenn es Werte optimistischer anzeigt, so kann man doch z.B. Schwankungen erkennen und diese minimieren. Der Dexcom G5 weist eine höhere Messgenauigkeit auf und ist daher etwas für Profis, die es ganz genau wissen wollen. Die Warntöne sind insbesondere für Menschen mit einer Hypowahrnehmungsstörung und Schwangere sehr sinnvoll. Mir persönlich wäre die Zuverlässigkeit eines Systems am wichtigsten und das sehe ich bei dem Dexcom G5. Zwar kann auch hier mal ein Sensor schlecht liegen und Abweichungen haben. Jedoch kann man dem Sensor hier durch die tägliche Kalibrierung wieder auf den richtigen Weg führen.

Faktenvergleich

Abmessung Sensor/

Sender

Mobile Auslese-möglichkeiten

Trend-pfeile

Kalibrierung

Warnung

Dauer

FreeStyle Libre 35 x35x5

mm

Android ja ab Werk nein 14

Tage

Dexcom G5 23x38x13

mm

Android, iOS ja Täglich 2mal ja 7

Tage Sensor

3

Monate Transmitter

 

Quellen:

https://www.diabetes-online.de/infobox/a/fgm-cgm-closed-loop-welches-system-fuer-wen-1799394

http://www.t1team.de/diabetes-technologie/kontinuierliches-glukose-monitoring-cgm/

https://www.freestylelibre.de/?gclid=CjwKCAiApdPRBRAdEiwA84bo35SsRS8r2Im3AbJ6lddlOHAsQ8L5MaebFvqtM8pUesOnpVHK4JyY8xoCFZEQAvD_BwE

 

 

*Dieser Beitrag entstand in freundlicher Zusammenarbeit mit Dexcom, die mir unentgeltlich Sensoren und einen Transmitter zur Verfügung stellten. Der Inhalt dieses Blogartikels fasst meine persönlichen Erfahrungen sowie meine eigene Meinung zusammen und wurde von keinem Vertreter der im Artikel genannten Firmen beeinflusst.

Insulin

Hello Fiasp!

Fiasp kam im Frühjahr 2017 auf den deutschen Markt und es dauerte nicht lang bis das neue Turbo-Insulin in den Himmel gelobt wurde. Im August 2017 entschied ich mich auch zu einem Wechsel von Apidra zu Fiasp, da meine Werte in den letzten sechs Monaten nicht mehr wie gewohnt waren. Mein HbA1c bewegte sich immer zwischen 5,5% bis 6,5%, sondern war nun auf 7,1% hochgerutscht. Für manche Diabetiker ist das ein Luxusproblem, aber ich fühlte mich gar nicht mehr gut.

Was kann das neue Wunderinsulin eigentlich?

In den sozialen Netzwerken hatte Fiasp schnell den Ruf eines Turboinsulins. Auch im Namen, der eigentlich eine Abkürzung für „Faster-acting Insulin Aspart“ ist, verbirgt sich schon die angebliche Zauberei. Doch das Wunder versteckt sich gar nicht in einem neuen Insulin. Es ist das altbekannte NovoRapid aus dem Hause Novo Nordisk. Aber eine kleine entscheidende Zutat ist das Geheimnis des neuen Zaubertranks: Niacinamid. Hinter diesem Zusatzstoff verbirgt sich eine Variante des Vitamin B3 und das nimmt die Funktion eines Wirkbeschleunigers für das Insulin ein.

Fiasp vs. Apidra: Fight!

Ich möchte es immer ganz genau wissen! In den sozialen Netzwerken waren die Aussagen über Fiasp überwiegend positiv. Aber einige sprachen auch davon, dass sie plötzlich viel mehr Insulin benötigten, die Wirkung kaum merkbar früher ist und auch Gewichtszunahmen wurden berichtet. Ich entschied mich Ende August dennoch für den Wechsel und sammelte sowohl davor, als auch danach Daten, weil ich mein altes Insulin mit dem neuen Wundermittel vergleichen wollte.

Wirkdauer – die Fakten!

Apidra gehört wie NovoRapid und Humalog zu den schnell und kurz wirkenden Insulinen. Das bedeutet, dass bereits nach 15 Minuten der Wirkungsbeginn einsetzt. Der Höhepunkt ist nach etwa einer Stunde zu erwarten. Die auslaufende Wirkungsdauer kann sich je nach Spritzmenge und zusätzlichen Faktoren wie Sport und Gesundheit auf zwei bis vier Stunden nach Verabreichung erstrecken.

Fiasp beginnt bereits nach nur fünf Minuten zu wirken. Das hat einen erheblichen Einfluss auf Ess-Spritz-Abstände. Bereits in den ersten 30-45 Minuten steuert dieses Insulin auf seinen Wirkhöhepunkt zu. Die Angaben zur Gesamtwirkungsdauer variieren erheblich. Manche sprechen von maximal 2 Stunden, was ich aus persönlicher Erfahrung auch einplanen würde. Eine offizielle Studie belegt aber eine Zeitspanne, die mit NovoRapid identisch ist und ebenfalls bis zu vier Stunden andauern kann. Daher ist hier mein Tipp sich vorsichtig ranzutasten und zu schauen, wie lange man eine Wirkung des Restinsulins bemerken kann.

Foto: KMT

Der Selbstversuch

Ich habe zwei Wochen lang meinen Verlauf mit Apidra dokumentiert und ebenso zwei Wochen lang den Verlauf mit Fiasp. Dabei habe ich darauf geachtet, dass ich auch an den selben Wochentagen mit derselben Belastung dieselben Mahlzeiten zu mir nehme. Es gibt noch unendlich viele weitere Faktoren, die Einfluss haben könnten, wie der weibliche Zyklus oder dass das Immunsystem unbemerkt etwas bekämpfen muss. Diese Punkte lasse ich außen vor, weil es eben immer noch ein Selbstversuch ist und keine wissenschaftliche Studie.

Das Zeug kickt!

Unter Apidra war alles wie immer bei mir. Der Wechsel auf Fiasp zeigte jedoch sofort deutliche Veränderungen. Das möchte ich am Beispiel meines Frühstücks zeigen:

Unter Apidra musste ich nach meinem Müsli-Frühstück einen Anstieg bis zu 220 mg/dl hinnehmen. Experimente mit dem Ess-Spritz-Anstand brachten da keine Veränderung. Jedoch war ich ohne Korrektur nach etwa 2,5 bis 3 Stunden wieder im Zielbereich. Fiasp verpasste meiner morgendlichen Bergfahrt nach etwa 30 Minuten einen ordentlichen Knick. Es stoppte den Anstieg und ich war erst einmal total begeistert.

Foto: KMT

Manchmal auch zu schnell

Aber was passierte dann? Nach 1,5 bis 2 Stunden stieg der Blutzucker wieder. Das Insulin von meinem Bolus war bereits aufgebraucht, aber mein Körper war mit meinem Frühstück wohl noch nicht fertig. Das konnte ich jeden Morgen beobachten. Fiasp war bereits mit allem fertig und reichte somit gar nicht aus, um mein Frühstück vollständig abzudecken. Das Problem konnte ich mit der Multiwave-Funktion meiner Accu Chek Combo Insulinpumpe lösen.

Mehr Insulin und Gewichtszunahme?

Aber warum unterzuckerte ich dann am Anfang nicht, wenn Fiasp so schnell war? Das lag vermutlich an einem gestiegenen Insulinbedarf. Auch die Basalrate musste ich anheben. Das lag meiner Meinung nach auch an der minimal verschobenen Wirkungskurve durch Fiasp. Es war einfach viel durcheinandergeraten. Also hieß es ran an das Fine Tuning. Das ist keine Aufgabe für Laien. Ich habe Fiasp nun drei Monate und komme langsam an eine Einstellung heran, die wieder weniger Insulin benötigt und sich auf meine gewohnten Verhältnisse normalisiert. Eine Gewichtszunahme gab es zum Glück nicht. Mein neuer HbA1c war 7,0%, was mehr oder weniger unter die Normabweichung fallen dürfte. Fiasp hatte da also nichts verändert, weil erst einmal viel Chaos da war.

Fazit: Entzaubertes Wunder

Für meinen beruflichen Alltag und mein recht schnelles Leben ist Fiasp ideal, da es sofort Wirkung zeigt, wenn ich es spritze. Das gibt mir eine höhere Flexibilität. Ich weiß aber noch nicht, ob mir der Preis mehr Insulin spitzen zu müssen, das ganze wert ist. Das entscheide ich erst, wenn ich mir wieder sicher bin, dass alles wieder genau stimmt. Erst dann weiß ich, ob ich wirklich mehr Insulin benötige oder nicht.

Quellen:

https://www.blood-sugar-lounge.de/2017/06/wie-schnell-ist-das-turboinsulin-fiasp-wirklich/

https://www.diabetologie-online.de/a/novonordisk-bringt-neues-schnelleres-insulin-auf-den-markt-1814461

https://www.puremed.net/Aktuell/TopThema-deaktiviert/Niacinamid-deaktiviert/Niacinamid-Nicht-nur-einfach-ein-weiteres-B-Vitamin.php

http://www.diabetes-heute.uni-duesseldorf.de/wasistdiabetes/behandlunginsulin/index.html?TextID=3726

Community

Diabetes BarCamp der BloodSugarLounge

Das Onlineportal BloodSugarLounge, für das ich auch schreibe, lud Mitte Oktober 2017 nach Frankfurt am Main zum ersten Diabetes BarCamp in Deutschland ein. Etwa 100 Teilnehmer konnten einen Tag lang in dem innovativen Tagungsformat über Diabetes und alles drum herum diskutieren. Die Community stand dabei besonders im Vordergrund. Nicht nur in den Sessions, sondern auch dazwischen tauschten sich Typ 1, 2 und 3 Diabetiker aller Altersgruppen fleißig aus. Berührungsängste gab es nicht.

 

Du bist das BarCamp! (Foto: KMT)

Was ist ein BarCamp?

Wo sind wir da eigentlich gelandet? Ein BarCamp ist ein innovatives Tagungskonzept, das auf Vorträge und Fachleute verzichtet. Alle Teilnehmer legen zusammen am Veranstaltungstag das Programm fest. Die Vorschläge kommen direkt aus der Runde und werden dann über eine Pinnwand in Form von Karten bestimmten Uhrzeiten und Räumen zugeteilt. Diese Pinnwand wird im Laufe des Tages zum kommunikatives Dreh- und Angelpunkt, da man immer wieder dorthin zurückkommen muss, um zu schauen, wohin es als nächstes geht. Natürlich gab es auch schlaue Füchse, die diese Pinnwand fotographierten.

Da Vorträge und Fachleute fehlen, entstehen lebendige Diskussionsgruppen in den Sessions. Es gibt keinen Experten, sondern nur Interessierte. Dieses Konzept führt dazu, dass sich meist auch ruhigere oder zurückhaltende Charakter beteiligen können. Gerade bei einem Thema wie Diabetes, was für viele eine hohe emotionale Komponente hat, ist ein BarCamp somit genau das richtige Format.

Interaktibe Planung der Sessions mit allen Teilnehmern (Foto: KMT)

Welche Themen gab es auf dem DiabetesBarCamp?

Du bist das BarCamp! – Das Motto war durch und durch Programm bzw. bestimmte dieses auch. 25 verschiedene Themen kamen aus den Reihen der versammelten Diabetiker. Diese reichten von Diskussionsrunden über ernste Themen wie Depressionen, Angststörungen und den Umgang mit Diabetes im Alltag, zu körperlichen Aspekten wie die Ernährung und die Problematik des weiblichen Zyklus‘ in der Diabetestherapie, bis hin zu Projekten wie einen neuen Diabetes-Song, ein Starter Video oder der Entwurf der Medaille des neuen Diaversery-Projektes.

Ich selbst habe die Sessions mit den Titeln „Dein eigenes Diabetes-Business“ „Diabetes und Müll“, „Briefe an mein vergangenes Ich“ und „FPE-App“ besucht.

Diskussionen auf Augenhöhe für jeden!

Die Sessions werden von demjenigen geleitet, der das Thema vorgeschlagen hat. Nach einer kurzen Einführung zu den persönlichen Gedanken und wie man auf dieses Thema kam, steigt man direkt in die Diskussion ein. Durch den fehlenden Fachvortrag hat man nie das Gefühl, dass da jemand ist, der alles weiß und man selbst würde ja so wenig wissen. Das bringt alle auf Augenhöhe und Diskussionen sind kein Problem. Der persönliche Erfahrungsaustausch wurde ungemein durch dieses Konzept gefördert. Wäre ich nicht schon vorher ein Fan von BarCamps gewesen, so hätte mich das erste Diabetes BarCamp spätestens überzeugt. Ich bin pro Jahr auf ca. 10-15 Tagungen unterschiedlichster Art. Noch nie habe ich so gute und bunte Diskussionen erlebt, wie auf dieser Veranstaltung.

Frida, meine liebste BarCamp-Teilnehmerin (Foto: KMT)

Meine Sessions

Dass ich bei „Diabetes und Müll“ war, ist nur logisch, denn dieses Thema beschäftigte mich den ganzen September hindurch und ich schrieb auch zwei Artikel dazu (siehe hier 1 und hier 2). Es war schön zu sehen, dass nicht nur mich dieses Thema beschäftigt und viele an eine Nachhaltigkeit der Diabetestherapie glauben.

Zukünftig würde ich gerne im Diabetesbereich arbeiten und durchdenke verschiedene Optionen und wie ich meine bisherige Ausbildung einsetze. Maren von www.mysugarcase.com hat uns in ihrer Session ihren Weg beschrieben. Auch wie sie ihren Ehemann um 3 Uhr nachts weckte, als sie endlich eine Namensidee für ihr Unternehmen hatte. Das hat mir persönlich sehr viel Mut gemacht und gezeigt, dass es mit viel Begeisterung machbar ist. Man muss nur elegant wieder das Gleichgewicht suchen, wenn man über einen Stein gestolpert ist. Diese Philosophie, die Maren vermittelt hat, war geradezu ansteckend.

Besonders berührt hat mich die Idee von Antje (Süß, Happy, Fit) eine Session zu veranstalten, die sich mit der Idee auseinandersetzte, dass man seinem vergangenen Ich einen Brief schreibt. Ich selbst bin eine große Briefeschreiberin und finde diesen Einfall sehr charmant, dass man sich selbst zum Beispiel für den Tag der Diagnose einen Brief schreibt und mitteilt, was man heute weiß. Für mich wäre es zum Beispiel die Information, dass ich hartnäckig bleiben solle, um gegen die Fehldiagnose als Typ 2 anzugehen (hier gibt es einen Artikel zu diesem Thema). Antje würde gerne ein Projekt daraus machen, die genaue Form steht noch nicht fest, aber ich bin davon überzeugt, dass viele Geschichten Diabetiker Mut machen können, wenn sie lesen, was sich andere selbst sagen würden. Oftmals wäre es vielleicht ein „Das wird schon! So blöde Phasen hat jeder!“

Verbesserungsvorschläge und Zukunft

Auch wenn ich sehr begeistert bin, muss ich doch sagen, dass die Location hätte bessern sein können. Räume, Aufteilung und Platz waren genügens da, aber der Mediencampus war mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln nicht gut erreichbar und Parkplätze waren ebenso rar. Auch war das Mittagessen eine Katastrophe. Die Snacks und das Obst retteten die Teilnehmer jedoch. Ich hoffe, dass die BloodSugarLounge und der Kirchheim Verlag ebenfalls eine positive Bilanz ziehen und das es das erste von vielen BarCamps war.

Einsehr tolles Video vom BarCamp verdanken wir Kathi (Diabeteswelt), Basti (Diabetes ohne Grenzen) und Michi:

Erstes Diabetes-Barcamp in Frankfurt

Anmerkung:

Die Teilnahme am Diabetes BarCamp wurde mir durch den Kirchheim Verlag und durch die Übernahme der Reise- und Hotelkosten ermöglicht. Hiermit waren keinerlei Auflagen verbunden und meine Meinung über das DiabetesBarCamp wurde nicht beeinflusst.

Umwelt

445 Gramm – Müll-Projekt mit vielen Überraschungen

Anfang September starteten Saskia (diafeelings.com), Lea (insulea.de), Lisa (lisabetes.de) und ich ein kleines Projekt (mehr dazu hier). Wir wollten herausfinden, wie viel Müll unser Diabetes produziert und vor allem unsere Pumpen. So sammelten wir vier Wochen lang unseren Abfall. Nun war es Zeit alles auf die Waage zu schmeißen und Bilanz zu ziehen. Mit erstaunlichen Ergebnissen. Mein Pumpenmüll schlug mit gerade mal 445 Gramm zu Buche.

Scharfe Kritik

Aber gehen wir an den Anfang des Projekts zurück. Als wir vier unsere Beiträge veröffentlichen, hagelte es scharfe Kritik. Ich sehe es pragmatisch: Ich wollte eine Diskussion anregen und das haben wir geschafft. Jedoch fokussierte sich diese nicht auf die Beiträge, sondern viele fühlten sich persönlich angegriffen oder glaubten, wir fordern zur Mehrfachbenutzung von Nadeln auf. Das tut mir leid, dass einige das so aufgefasst haben. Allerdings hat keine von uns etwas in diese Richtung geschrieben. Ganz im Gegenteil, ich sprach sogar von den Grenzen der Müllvermeidung und Sterilität.

Das Ganze zeigte mir aber, wie wichtig dieses Thema ist. Viele rechtfertigten sich sofort, dass sie diesen Müll nur machen, um zu überleben. Aber zwischen den Zeilen bedeutet es auch, dass es jedem doch irgendwie bewusst ist, dass eine Diabetestherapie Abfall produziert und das durchaus problematisch ist.

Was produziert mein Diabetes für Müll?

Und genau da wollten wir mal genauer hinschauen. Unser Ziel war es, dass wir herausfinden, was unsere Pumpen und der Diabetes an sich an Müll produzieren. Ich komme insgesamt nicht mal auf ein Kilogramm, wenn ich jede Packung, jeden Teststreifen, das Freestyle Libre etc. auf die Waage lege. Meine Pumpe, die Accu Chek Combo, ist seit 2009 auf dem Markt und seitdem habe ich auch mein Exemplar. Ich hätte gedacht, dass dieses alte Modell auch schlechter abschneidet als OmniPod, YpsoPump und die Medtronic 640g. Aber die Schlauchpumpen lieferten sich ein Kopf an Kopf rennen. Meine hat es auf 445 Gramm Abfall in vier Wochen gebracht.

Meine Pumpe ist gar kein Umweltsünder

Huch! Nicht einmal ein halbes Kilo? Was war da los? Und das Meiste kommt durch die Gebrauchsanweisungen in 27 Sprachen, die meinen FlexLink-Kathetern beiliegen. Stolze 82 Gramm pro Stück wiegen diese. Setzt man die 445 Gramm in Relation mit den etwa 200 Kilogramm, die im Durchschnitt von einer Person in Deutschland pro Jahr produziert werden, dann macht meine kleine Pumpe davon gerade mal mit 5,34 Kilogramm 2,67 % aus. Spare ich an einer anderen Stelle, wie zum Beispiel Tüten, Einwegkaffeebecher, weggeschmissene Lebensmittel etc., dann kann ich meine Umweltbilanz als Diabetikerin ganz schnell ausgleichen.

Ein riesiger Berg Müll (Foto: KMT)

Von der Menge geblendet

Das tückische ist das Volumen! Die Schutzverpackungen für Katheter, Ampullen und Insulin nehmen einfach viel Platz weg und dadurch hat es immer den Anschein gemacht, dass es – zumindest optisch – ein riesiger Müllberg ist. Trennt man den Müll sofern möglich ordentlich und legt die Verpackungen ineinander, sieht man auch optisch, dass es gar nicht so viel ist. Das habe ich erst im Rahmen dieses kleinen Blog-Projekts gemacht und es hat meine Perspektive verändert.

Vermeidungspotential und Think Big!

Schlaue Menschen und Produktdesigner haben unsere Pumpen und auch das ganze Material geplant. Firmen müssen viele Auflagen erfüllen und sich bereits über eine optimale und vertretbare Verpackung bemühen. Gesetze bestimmen dabei, wie Packungen und Informationen zu den Materialien aussehen müssen. Daran müssen sich die Firmen ganz klar halten. Drei Dinge sind mir aber aufgefallen:

  • Abbott nutzt Plastik als Füllmaterial, dies kann definitiv durch Papier wie bei DiaExpert ersetzt werden
  • Gebrauchsanweisungen sind Vorschrift, aber in 27 Sprachen?
  • mehr Großpackungen, weniger Müll

Gebrauchsanweisungen in 27 Sprachen (Foto: KMT)

Gerade letzteres hat viel Potential und erste Ansätze gibt es bereits. Ich kann meine Ampullen zum Befüllen entweder im 5er- oder 25erPack bestellen. Das spart am Karton und auch an den obligatorischen Gebrauchsanweisungen. Wir haben eine chronische Erkrankung und brauchen das Material über einen längeren Zeitraum, das Zubehör ist lange haltbar und so könnte man zumindest beim Kleinkram größere Packungen produzieren und so sparen: Pappe, Papier, Lieferungen (denn auch der Verbrauch des Benzins des Lieferanten könnte mit eingerechnet werden – das ist aber nur was für Profis und mir zu kompliziert).

Wiederverwendungspotential

Nachhaltigkeit zeichnet sich auch dadurch aus, dass Produkte mehrfach verwendet werden. Und nein, ich meine keine Nadeln! Ich denke, das sollte klar und selbstverständlich sein. Aber zum Beispiel das Füllmaterial bei den Lieferungen kann mehrfach verwendet werden, genauso wie die Kartons. Ich habe die Pappe der Katheterpackungen sogar schon zum Basteln genutzt. Mit ein bisschen Kreativität lässt sich da einiges machen. Das Ordnungssystem in einigen meiner Schubladen besteht ebenfalls aus einigen Katheterkartons. Auch nutze ich meine leeren Teststreifendosen, um benutze zu Sammeln. In meinem tollen Diabetestäschchen sind daher immer zwei Dosen zu finden.

Eine Mülldose ist immer dabei! (Foto: KMT)

Die wichtigste Nachhaltigkeit bleibt für mich jedoch, dass meine Pumpe über acht Jahre alt ist. Da sie funktioniert und mir kein anderes System mehr bietet (eine sehr persönliche Entscheidung), bleibe ich bei der alten. Ich werde sie tragen, bis der Greis das zeitliche segnet. Auch das ist Müllvermeidung, denn es muss nicht immer das neuste sein und Geräte müssen nicht sofort nach Ablauf der Garantie ausgetauscht werden. Und ich habe auch einen Notfallplan, falls sie plötzlich ausfällt.

Gibt es einen Sieger?

Jein. Wir haben uns um eine Vergleichbarkeit bemüht. Geschaut, ob wir in etwa den selben Insulinverbrauch haben. In einer Tabelle verglichen wir unsere Systeme, so gut es ging. Aber es gibt auch gravierende Unterschiede, die den Vergleich schwierig machen. Zum einen der Unterschied zwischen Schlauchpumpen und Pod. Zum anderen gehört zu Lisas Pumpe eindeutig der Sensor. Auch Saskias YpsoPump hat einen entscheidenden Unterschied, den ich besonders hervorheben möchte: Sie kann vorgefertigte Insulinampullen verwenden. Die Medtronic 640G und die Accu Chek haben ein Ampullensystem, welches man erst befüllen muss. Dieses Umfüllen und der damit verbundene Müll wären überflüssig, wenn Insulinproduzenten und Pumpenhersteller sich hier einig werden könnten.

Besonders kritisch sehe ich das System OmniPod. Es wird damit geworben, dass die Pods recycelt werden. Ich empfinde dies fast als Täuschung, denn die Pods werden zurückgeschickt und dann dort in den Einzelteilen der Müllverbrennung oder -verwertung zugeführt. Also im Grunde genauso nach dem Prinzip der Mülltrennung weggeschmissen, wie ich es auch mit meinem Abfall mache. Aber der grüne Stempel erweckt einen anderen Anschein.

Gewicht Müll OmniPod 640G
Combo YpsoPump
Pumpenzubehör

(Batterie, Ampullen, Verschlüsse etc.)

86g (inkl. Insulin) nur Batterie 143g 11g
Insulin

(Durchstechflaschen, Packung, vorgefertigte Ampullen)

1x Durchstechflasche (10g ohne Packung) 53g 76g
Katheter mit Schlauch und Verpackung 275g + Reservoirs

265g

249g 257g
Gesamt 361g 484g  

445g

 

 

344g

 

Umwelt

Projekt: Diabetes – ein Umweltsünder?

Katheterwechsel (Foto: KMT)

Nachhaltigkeit und Umweltschutz sind die Themen unserer Zukunft und sollten eigentlich in unserer Gegenwart viel relevanter sein, damit wir überhaupt eine Zukunft haben. Aber mancher Müll lässt sich einfach nicht vermeiden. In letzter Zeit habe ich mich besonders innerhalb meines Haushalts damit beschäftigt. Dabei fiel mir auch auf, dass mein süßer Untermieter namens Diabetes auch ganz schön viel zur Abfallproduktion beiträgt. Ich fragte mich, wie viel da eigentlich zusammenkommt, ob ich mit meinem Diabetes vielleicht ein „Umweltsünder“ bin und wie dies bei anderen Therapieformen wohl aussehen mag.

Projekt: Müll sammeln

Ich überlegte mir, welche Blogger andere Pumpensysteme haben und stellte die ungewöhnliche Frage: Möchtet ihr mit mir Müll sammeln? Lisa (http://lisabetes.de/), Lea (http://www.insulea.de/) und Saskia (www.diafeelings.com) sagten sofort zu. Die Idee ist nun vier Wochen lang den Abfall zusammenzutragen, den unsere Pumpen so produzieren und zu schauen, welches System eigentlich ein Umweltsünder ist, welches hier glänzen kann und wo vielleicht auch unnötiger Müll entsteht, der zu vermeiden wäre.

Pumpenzubehör (Foto: KMT)

Entsorgungsvorschriften und Grenzen der Müllvermeidung

Aber eines muss man sich vorab bewusstmachen: Es gibt rund um medizinische Produkte und deren Entsorgung viele Vorschriften, die mal mehr, mal weniger Sinn machen. Nicht immer ist der Pumpen-Hersteller schuld an dem wachsenden Müllberg. Nadeln sind hierfür das beste Beispiel. Zum einen müssen sie separat verpackt sein, damit die Hygiene und eine höchstmögliche Keimfreiheit garantiert werden kann. Und auf die daraus entstehenden Abfallmengen kann man nicht verzichten, da sie dem Schutz des Patienten dienen. Zum anderen stich auch die Entsorgung von Nadeln hervor: Kartons gehören in den Papiermüll und der restliche Diabetesabfall kann über den Hausmüll entsorgt werden – die Mülltrennung ist optional. Nadel dürfen jedoch aufgrund der Verletzungsgefahr nicht einfach so in den Hausmüll und sollten eigentlich in einen separaten Behälter gesammelt werden.

Als ich in Italien gelebt habe, hielt ich mich sehr streng daran, da der Abfall auf der Straße in große offene Container kam, die oft von Menschen auf der Suche nach Essbarem durchwühlt wurde. Denen wollte ich auf keinen Fall zusätzlichen Schaden durch meine Nadeln zufügen. Mittlerweile nutze ich auch zu Hause die Schutzkappen, die meinen Kathetern für die Nadeln beigegeben sind.

Umweltsünder identifizieren!

Aber welcher Müll ist nun vermeidbar? Was kann ein Diabetiker für die Umwelt machen? Vier Pumpen sind vertreten: Lea nutzt den OmniPod, Lisa die die Pumpe Medtronic MiniMed 640G und Saskia hat sich vor kurzem das neuste Modell auf dem Markt, die Ypsopump, zugelegt. Meine Accu Chek Combo ist die älteste in der Runde – nicht nur als Modell, sondern auch generell. Meine Pumpe ging am 12. Mai 2009 in Betrieb und läuft seither zuverlässig. Es gehört für mich schon zum Umweltschutz dazu, nicht sofort ein funktionierendes Gerät auszutauschen. Aber gehen wir erst einmal an den Anfang zurück, denn der war beeindruckend müllastig.

Accu Chek Combo sicher verpackt

Ich bekam meine Pumpe und das dazugehörige Messgerät in zwei riesigen Kartons (siehe Bild) ausgehändigt, die zuvor in einem Paket an meine Schwerpunktpraxis geschickt wurden. In diesen Kartons waren Schaumstoffpolsterungen, Info-Hefte, Bedienungsanleitungen und die Geräte. Ein ganz schön ordentlicher Haufen. Schon damals dachte ich, dass das etwas übertrieben ist und mir kam das Wort „Umweltsünder“ in den Sinn. Seither erhalte ich einmal im Quartal eine Kiste voll mit Pumpenzubehör von DiaExpert.

Accu Chek Combo (Foto: KMT)

Was verbrauche ich?

Aber nicht nur die Pumpe verbraucht mit ihren Kathetern, dem Schlauch, Batterien und Ampullen allerhand. Hizu kommen auch die Insulin-Flaschen, das Messsystem FreeStyle Libre, ein Paar teststreifen und gerne auch mal Schkaladenverpackungen in denen meine „Medizin“ gegen Unterzuckerungen enthalten war. Es ist alles mit dabei: Papier, Plastik, Glas, medizinischer Müll und anderer Sondermüll. In unserem Projekt fokussieren wir uns auf die Pumpen und erfassen genau, was unsere Therapieform an Abfall innerhalb von vier Wochen abwirft. Aber auch der andere Diabetesmüll wird mit auf die Waage gelegt. Auf Facebook und Instagram könnt ihr den wachsenden Berg beobachten und meine Erfahrungen mit diesem Thema miterleben. Unter #greendiabetics könnt ihr uns auch die Müllproduktion von eurem Diabetes zeigen.

Die Artikel von Lea, Lisa und Sassi geben weitere interessante Einblicke in dieses Thema.

Auf geht’s!

Allgemein

Am Anfang war… die Fehldiagnose!

Für jeden Typ 1 Diabetiker steht am Anfang die Diagnose. Jeder kann von diesem Tag berichten, die meisten erinnern sich an unwichtige Details, die sich in das Gedächtnis gebrannt haben. Die Worte „Du hast Diabetes“ hallen für viele noch Jahre später nach. Nun, ich habe diesen Tag im Grunde zweimal erlebt. Schuld daran war eine Fehldiagnose.

„Die will nur nicht zur Schule!“

1996. In den sechs Monaten vor der ersten Diagnose ging es mir unfassbar schlecht. Ich hatte massive Schlafstörungen, trank viel und wachte nahezu jeden Morgen mit starken Bauchschmerzen auf. Die veranlassten aber meine Mutter dazu einige Male mit mir ins Krankenhaus zu fahren. Verdacht: Blinddarmentzündung. Ich glaube ich war in diesem Jahr etwa sieben Mal deswegen in der Notaufnahme. Nach ein paar Stunden waren die Magenkrämpfe verschwunden und ich konnte aus dem Krankenbett hüpfen. Schnell waren sich meine Mutter und die Ärzte einig: Schulschwänzerin!

Typ 2 im Alter von 12 Jahren?

Erst im September desselben Jahres wurde dann ein Blutzuckertest gemacht. Heutzutage gehört der kleine Piecks in den Finger zum Standard, damals war das aber noch nicht so. Ich saß bei meiner damaligen Hausärztin in einem Behandlungszimmer und die Sprechstundenhilfe hatte die erlösende Idee. Der Blutzuckertest ergab einen Wert von 230 mg/dl. Meine Mutter wurde angerufen und wir sollten sofort eine Tasche für das Krankenhaus packen. Ich kam noch am selben Tag auf der Diabetologischen Kinderstation meiner Heimatstadt an. Die Diagnose war schnell gestellt: Typ 2 Diabetes im Kindesalter.

Wie kam es zu der Fehldiagnose?

230 mg/dl – ein Wert, der kaum einen Diabetiker schocken kann. Dies war der erste Punkt, der zu der Fehldiagnose Typ 2 führte. Ein weiterer Punkt war mein Übergewicht. Ich war einfach ein pummeliges Kind und der übliche Gewichtsverlust blieb bei mir aus. Daher wurde auch kein Test auf Antikörper gemacht – meiner Meinung nach der einzige wirkliche Fehler, den die Ärzte gemacht haben. Noch Jahre später konnte man bei mir Antikörper feststellen, aber eben auch eine sehr geringe Restproduktion. Heutzutage weiß man, dass dies durchaus möglich ist. Hier hat man aber gerade erst begonnen zu forschen, da sich in diesem Rätsel auch eine große Chance für Typ 1er versteckt: nämlich die Erhaltung noch nicht zerstörter Beta-Zellen bei Früherkennung.

Leberentzündung mit 17 Jahren

Damit begann aber ein zehn Jahre andauernder Leidensweg. Obwohl ich abnahm, wurden meine Werte nicht besser. Ich bekam schnell Tabletten gegen den hohen Blutzucker. Es besserte sich kaum etwas. Als logische Konsequenz bekam ich noch mehr Medikamente. Zeitweise waren es acht oder neun verschiedene Tabletten an einem Tag. Das Resultat war, dass ich mit 17 Jahren eine Leberentzündung hatte. Ich setzte fast alle Medikamente ab und es ging mir schlagartig wieder besser. Das Vertrauen in Ärzte war jedoch zu tiefst erschüttert. Ich probierte selbst aus, welche Medikamente mich besser fühlen ließen und nahm die folgenden Jahre dann auch nur diese. Die biochemische Wirkung beider Medikamente und meine geringe Restproduktion haben mir vermutlich das Leben gerettet.

Studium, neue Stadt, neues Leben und ein verwunderter neuer Diabetologe

Mit 19 zog ich von zu Hause aus um mein Studium zu beginnen. Alles war so aufregend. Es hatte auch einen sehr großen Einfluss auf meine Ernährung und ich begann mich unbewusst Low Carb zu ernähren, weil ich mich durch kohlenhydrathaltige Lebensmittel einfach schlecht fühlte. Aber ich wollte bloß nicht, dass jemand von meinem Diabetes Typ 2 wusste. Ich schämte mich, weil ich ja selbst schuld daran war und es nicht schaffte mehr Sport zu machen. Mit 23 Jahren suchte ich mir dann einen neuen Diabetologen, weil ich wieder eine sehr schlechte Phase hatte. Das war nur ein Gefühl, messen konnte ich ja nicht, da ich keine Messstäbchen von der Krankenkasse bekam. Dem neuen Arzt erzählte ich meine Krankengeschichte und ich glaube, verwirrter kann ein Mensch nicht gucken.

Die Erleichterung: Typ 1!

„Wir machen jetzt als erstes einen Antikörpertest!“ waren seine Worte. Kurz darauf saß ich wieder in der Praxis. Die Chancen waren gering, dass man Antikörper nachweisen können würde, vielleicht waren ja auch nie welche da. Aber sie fanden tatsächlich noch welche und wir wurde sofort erklärt, wie ein Insulinpen funktionierte. Das wollte ich gar nicht wirklich hören, sondern ich wollte einfach nur loslegen. Ich hatte mich nun zehn Jahre lang gequält, verzichtet, war ständig krank und ich wusste, in dem Pen könnte die Lösung sein. Und so war es auch. Mein Hab1c fiel aus zweistelligen Bereich innerhalb eines Jahres auf einen 6er-Wert. Vorher hatte ich jährlich mindestens zwei schwere Erkältungen, heutzutage bin ich eher alle zwei Jahre mal krank. Und – oh mein Gott – der Moment, als ich das erste Mal wieder in einem Restaurant Spaghetti essen konnte! Das war schon wie ein Rausch.

Insulin Einmalspritze

Kein Schema F

Diabetes – egal welcher Typ – hat seine eigene Logik. Es ist eine der individuellsten Erkrankungen, die es gibt. Es gibt einfach kein Schema F und man muss sehr genau auf jeden einzelnen Patienten schauen. Mittlerweile haben dies viele Diabetologen verstanden und behandeln auch nach diesem Prinzip. Heute wird viel genauer darauf geschaut, was man für eine Diabetesform hat und das ist auch zwingend notwendig. Keiner kann erklären, warum es bei mir so atypisch verläuft. Aber muss man das auch unbedingt?

Die typischen Symptome von Diabetes könnt ihr hier nachlesen.

Allgemein

Die Diabetes-Community

Seit 2013 bin ich Teil der Diabetes-Community und organisiere für das Ruhrgebiet in einem zweimonatigen Rhythmus Treffen für und mit Diabetikern. Die Idee entstand als ich neu in meiner Stadt war und nicht wirklich Anschluss fand, da ich außer dem Arbeitsplatz nicht viel zu sehen bekam. Für mich ist es eine positive Seite meines Typ 1-Diabetes, dass ich immer Menschen mit dieser Gemeinsamkeit finden kann und man auch sofort ein Gesprächsthema hat. Mittlerweile bin ich im Ruhrgebiet wieder zu Hause, möchte aber die Möglichkeit des Austausches, des Networkings und der gemeinsamen Abende an andere Diabetiker weitergeben. Das „Wir-Gefühl“!

Welt-Diabetestag in Köln

Mein erstes Mal

Nachdem die Pubertät überwunden war, habe ich mir einen guten Diabetologen gesucht und bin die Sache angegangen. Kurz darauf habe ich mich in meiner damaligen Uni-Stadt zu einem Diabetiker-Stammtisch getraut. Es ist ein Blind Date und man ist vorher genauso nervös, weil man nicht weiß, was einen erwartet. Ich traf auf vier andere Typ 1erd. Mutig erzählte ich bei meinem ersten Diabetiker-Treffen den anderen, mir vollkommen unbekannten Menschen von meinen Problemen in der Pubertät. Kritik, Schimpfe oder andere harte Worte, dass war das, was ich erwartete. Doch was bekam ich? Alle sagten dasselbe: „Das kenne ich auch!“

Community und Akzeptanz

Ein wichtiger Schritt zur Akzeptanz einer chronischen Erkrankung ist die Auseinandersetzung mit dieser. Darüber reden ist für viele der einfachste und beste Weg. Auf den Treffen, die ich im Ruhrgebiet organisiere, erlebe ich immer wieder den Community-Effekt. Hat man sich erst einmal überwunden und sieht, dass man nicht alleine ist, tauen alle sofort auf. Sich nicht alleine mit einer Erkrankung zu fühlen ist ein sehr wichtiger Schritt hin zur Akzeptanz und zu einem besseren Umgang. Hiermit beschäftigen sich immer wieder psychologische Studien zu dem Umgang mit chronischen Erkrankungen. Aber es nützt eben nichts, wenn man die Anderen beim Diabetologen im Wartezimmer sieht. Man muss auch mit ihnen ins Gespräch kommen.

„Darf ich mal mit Deiner Pumpe spielen?“

Die Treffen mit anderen Diabetikern haben viele Vorteile. Man kann sich das Spielzeug der Anderen ansehen, es anfassen und viele Fragen zum alltäglichem Gebrauch stellen. Bessere Informationen kann man eigentlich nicht erhalten. Jetzt wird es frivol: Ich spiele gerne an der Pumpe von Marcel (iShinne-Diabetes). Ich habe Marcel durch die Community kennengelernt und da er der Techniker ist, kann man immer wieder die neusten Geräte bei ihm finden und ausprobieren. Bei den vielen Neuerungen im Bereich der Diabetes-Behandlung ist es ein Segen, dass man die Sachen vorab mal selber in die Hand nehmen und den Besitzern Fragen stellen kann.

Freundschaften entstehen

Neben Austausch, Akzeptanz und Community gibt es auch andere Nebeneffekte. Manchmal trifft man auf ganz besondere Menschen, wie eben Marcel oder Saskia (Diafeelings). Beide haben mich auch zum Bloggen überredet – besonders Saskia war hartnäckig. Obwohl wir aus derselben Stadt kommen und unsere Elternhäuser nicht einmal 2,5 km auseinander liegen, hätten Saskia und ich uns vermutlich ohne den Diabetes nie kennengelernt. Erst heute morgen haben wir zwei Stunden telefoniert und Blutzuckerwerte diskutiert. Es ist unbezahlbar jemanden zu haben, den man in einer diabetischen Krise anrufen kann.

 

Auf das erste Diabetes-Ruhrpott-Pärchen warten wir allerdings noch.

Auch aus dem Ruhrgebiet? Dann schau doch mal in unserer Facebook-Gruppe „Diabetes Typ 1 – Ruhrpott“ oder bei einem Treffen vorbei.

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