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Am Anfang war… die Fehldiagnose!

Für jeden Typ 1 Diabetiker steht am Anfang die Diagnose. Jeder kann von diesem Tag berichten, die meisten erinnern sich an unwichtige Details, die sich in das Gedächtnis gebrannt haben. Die Worte „Du hast Diabetes“ hallen für viele noch Jahre später nach. Nun, ich habe diesen Tag im Grunde zweimal erlebt. Schuld daran war eine Fehldiagnose.

„Die will nur nicht zur Schule!“

1996. In den sechs Monaten vor der ersten Diagnose ging es mir unfassbar schlecht. Ich hatte massive Schlafstörungen, trank viel und wachte nahezu jeden Morgen mit starken Bauchschmerzen auf. Die veranlassten aber meine Mutter dazu einige Male mit mir ins Krankenhaus zu fahren. Verdacht: Blinddarmentzündung. Ich glaube ich war in diesem Jahr etwa sieben Mal deswegen in der Notaufnahme. Nach ein paar Stunden waren die Magenkrämpfe verschwunden und ich konnte aus dem Krankenbett hüpfen. Schnell waren sich meine Mutter und die Ärzte einig: Schulschwänzerin!

Typ 2 im Alter von 12 Jahren?

Erst im September desselben Jahres wurde dann ein Blutzuckertest gemacht. Heutzutage gehört der kleine Piecks in den Finger zum Standard, damals war das aber noch nicht so. Ich saß bei meiner damaligen Hausärztin in einem Behandlungszimmer und die Sprechstundenhilfe hatte die erlösende Idee. Der Blutzuckertest ergab einen Wert von 230 mg/dl. Meine Mutter wurde angerufen und wir sollten sofort eine Tasche für das Krankenhaus packen. Ich kam noch am selben Tag auf der Diabetologischen Kinderstation meiner Heimatstadt an. Die Diagnose war schnell gestellt: Typ 2 Diabetes im Kindesalter.

Wie kam es zu der Fehldiagnose?

230 mg/dl – ein Wert, der kaum einen Diabetiker schocken kann. Dies war der erste Punkt, der zu der Fehldiagnose Typ 2 führte. Ein weiterer Punkt war mein Übergewicht. Ich war einfach ein pummeliges Kind und der übliche Gewichtsverlust blieb bei mir aus. Daher wurde auch kein Test auf Antikörper gemacht – meiner Meinung nach der einzige wirkliche Fehler, den die Ärzte gemacht haben. Noch Jahre später konnte man bei mir Antikörper feststellen, aber eben auch eine sehr geringe Restproduktion. Heutzutage weiß man, dass dies durchaus möglich ist. Hier hat man aber gerade erst begonnen zu forschen, da sich in diesem Rätsel auch eine große Chance für Typ 1er versteckt: nämlich die Erhaltung noch nicht zerstörter Beta-Zellen bei Früherkennung.

Leberentzündung mit 17 Jahren

Damit begann aber ein zehn Jahre andauernder Leidensweg. Obwohl ich abnahm, wurden meine Werte nicht besser. Ich bekam schnell Tabletten gegen den hohen Blutzucker. Es besserte sich kaum etwas. Als logische Konsequenz bekam ich noch mehr Medikamente. Zeitweise waren es acht oder neun verschiedene Tabletten an einem Tag. Das Resultat war, dass ich mit 17 Jahren eine Leberentzündung hatte. Ich setzte fast alle Medikamente ab und es ging mir schlagartig wieder besser. Das Vertrauen in Ärzte war jedoch zu tiefst erschüttert. Ich probierte selbst aus, welche Medikamente mich besser fühlen ließen und nahm die folgenden Jahre dann auch nur diese. Die biochemische Wirkung beider Medikamente und meine geringe Restproduktion haben mir vermutlich das Leben gerettet.

Studium, neue Stadt, neues Leben und ein verwunderter neuer Diabetologe

Mit 19 zog ich von zu Hause aus um mein Studium zu beginnen. Alles war so aufregend. Es hatte auch einen sehr großen Einfluss auf meine Ernährung und ich begann mich unbewusst Low Carb zu ernähren, weil ich mich durch kohlenhydrathaltige Lebensmittel einfach schlecht fühlte. Aber ich wollte bloß nicht, dass jemand von meinem Diabetes Typ 2 wusste. Ich schämte mich, weil ich ja selbst schuld daran war und es nicht schaffte mehr Sport zu machen. Mit 23 Jahren suchte ich mir dann einen neuen Diabetologen, weil ich wieder eine sehr schlechte Phase hatte. Das war nur ein Gefühl, messen konnte ich ja nicht, da ich keine Messstäbchen von der Krankenkasse bekam. Dem neuen Arzt erzählte ich meine Krankengeschichte und ich glaube, verwirrter kann ein Mensch nicht gucken.

Die Erleichterung: Typ 1!

„Wir machen jetzt als erstes einen Antikörpertest!“ waren seine Worte. Kurz darauf saß ich wieder in der Praxis. Die Chancen waren gering, dass man Antikörper nachweisen können würde, vielleicht waren ja auch nie welche da. Aber sie fanden tatsächlich noch welche und wir wurde sofort erklärt, wie ein Insulinpen funktionierte. Das wollte ich gar nicht wirklich hören, sondern ich wollte einfach nur loslegen. Ich hatte mich nun zehn Jahre lang gequält, verzichtet, war ständig krank und ich wusste, in dem Pen könnte die Lösung sein. Und so war es auch. Mein Hab1c fiel aus zweistelligen Bereich innerhalb eines Jahres auf einen 6er-Wert. Vorher hatte ich jährlich mindestens zwei schwere Erkältungen, heutzutage bin ich eher alle zwei Jahre mal krank. Und – oh mein Gott – der Moment, als ich das erste Mal wieder in einem Restaurant Spaghetti essen konnte! Das war schon wie ein Rausch.

Insulin Einmalspritze

Kein Schema F

Diabetes – egal welcher Typ – hat seine eigene Logik. Es ist eine der individuellsten Erkrankungen, die es gibt. Es gibt einfach kein Schema F und man muss sehr genau auf jeden einzelnen Patienten schauen. Mittlerweile haben dies viele Diabetologen verstanden und behandeln auch nach diesem Prinzip. Heute wird viel genauer darauf geschaut, was man für eine Diabetesform hat und das ist auch zwingend notwendig. Keiner kann erklären, warum es bei mir so atypisch verläuft. Aber muss man das auch unbedingt?

Die typischen Symptome von Diabetes könnt ihr hier nachlesen.

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3 Comments

  • Reply Britta 22. Juli 2017 at 12:09

    Bewegende Geschichte, liebe Kathy!
    Aber wahrscheinlich hat all das auch dazu beigetragen, dass du heute das bist, was du bist! Auch bei mir lief es anfangs in die falsche Richtung. Das habe ich dir ja auch schon mal erzählt. Irgendwie ist man nie allein! 🙂

  • Reply Christa 30. Juli 2017 at 14:24

    Ich war 9 Jahre als eine Polypenentferung im Halsbereich beim HNO-Arzt notwendig wurde – in Maskennarkose, dabei bin ich aufgewacht. Das war 1969 und daraufhin haben die Symptome angefangen, Durst, Hunger und dabei abgemagert. Der Hausarzt meinte damals ich bin Blutarm, man sollte mir viel Traubenzucker geben. Bis meine Mutter mit mir wieder zu ihm ging sagte, er solle den BZ messen. Daraufhin kam ich ins Krankenhaus.
    Und jetzt sind 48 Jahre seither vergangen, hab viel durchgemacht, aber ich bin immer noch aktiv im Leben (soweit es der Diabetes es zulässt :-D).

    • Reply Kathy 8. August 2017 at 18:51

      Puh, 1969 war die Diagnose auch noch eine ganz andere Sache. Bleibt weiter aktiv! Da muss ich jetzt mal diesen altklugen Spruch anbringen: Wer rastet, der rosten! 😉

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